Nietsvermoedend : week 1

donderdag 23 april: dag 1

We zijn half 1 's nachts en kennen de uitslag: ALL (acute lymfatische leukemie), de meest voorkomende vorm van leukemie. We starten met een cortisone behandeling en het verdere verloop zouden we in de dag te horen krijgen.

Papa mag voor 1 keer hier ook blijven slapen. Nog steeds zeggen we tegen elkaar dat dit niet kan, papa met nog moed van het komt wel goed. Mama is een emotioneel wrak die bijna niets gezegd krijgt zonder in tranen uit te barsten. 

Op de planning vandaag: een resem onderzoeken en heel veel informatie die op ons afkomt. Mijn lieve meid heeft enorm veel schrik en vertrouwt niemand buiten ons. 

Het gesprek met de oncologen: Een 2 jaar lange behandeling waarbij ons protje de eerste 6 a 7 maanden chemotherapie gaat krijgen. Alle neveneffecten erbij inclusief haar haartjes die ze gaat verliezen. De donkere wolk die ik al zag hangen. Jij die zo gehecht bent aan je lange bruine krullend haar. Ik die zo graag je haartje mooi maak en papa die zijn uiterste best doet en zich soms zelf aan een staartje waagt. We weten dat dit echt nog eens een uiterlijke bevestiging gaat zijn dat je kanker hebt. Dat mijn peuter niet gewoon peuter gaat kunnen zijn, dat ze telkens pijn gaat lijden, dat ze bijwerkingen gaat krijgen, dit vind ik verschrikkelijk. We moeten toekijken hoe het mooiste, liefste wat je bezit deze vuile ziekte krijgt. Nog steeds zijn we aangeslagen, maar de trein komt langs en we moesten erop springen, we moeten dit aankunnen!

vrijdag 24 april: dag 2

Een redelijke goede nacht gehad. Ik moet enkel nog wennen aan de avonden en nachten hier alleen met mijn Lou'ke, maar voor haar gaat het prima. Zelfs tijdens de verpleegkundige controles 's nachts blijft ze slapen. 

Nog veel mensen moeten verwittigd worden en dit is toch wel een zware taak. 

Het ergste op dit moment is dat we enkel virtuele steun kunnen krijgen van alle familie en vrienden. Door deze corona-tijd mag ook hier geen bezoek komen. Dus ook de mami mag niet langskomen en dat is voor zowel ons Louise als de mami zeer zwaar. 

We beginnen samen al een routine op te bouwen. 

7u30 start onze dag met ontbijt dat zachtjes op de tafel wordt gezet en ons stilletjes wakker maakt. Dit wordt gevolgd met eten, wassen en natuurlijk niet te vergeten onze medicatie die moet genomen worden. Zowel via haar infuus als via siroop krijgt Louise momenteel medicatie.  

Het leukste van de hele dag: kijken wanneer papa toekomt.

Door de vieze leukemie heeft Louise te weinig bloedplaatjes in haar lichaam dus krijgt ze vandaag een dosis via haar infuus. 

We worden hier enorm goed opgevangen. Dokters, verpleegkundigen, logistiek, poetsmeneer, onthaal,.. allemaal 1 grote familie waar we bij terecht komen. Dan dringt het door dat deze afdeling voor een tijdje onze tweede thuis gaat zijn. 

zaterdag & zondag 25/26 april: dag 3 & 4

Vandaag staat er een lumbale punctie op de planning. Hierbij bekijken ze of er zich daar ook al leukocyten bevinden.

Lokaal verdoven met een zalfje en verder Louise proberen in een roes te krijgen met Kalinox (lachgas). Zowel ik als Koen mogen niet bij de ingreep blijven. Bij het buitenstappen hoor ik ze tot op de kamer MAMAA roepen. Liefst van al zou ik er binnen stormen, haar weg trekken en huiswaarts vertrekken, maar natuurlijk is dit niet de oplossing. Als Louise sterk kan zijn moeten wij dat ook zijn.

De lumbale punctie is gelukt en nu moet ze 4 uurtjes plat liggen. Oh boy de niet stilzittende wiebelkont moet nu 4 uur horziontaal in haar bedje blijven liggen , dat wordt creatief zijn.

Heel de dag was ze nog wel aangeslagen van heel dit gebeuren, maar ze doet dat goed onze schat.

Zondagnamiddag was mami en metie hier (iedere dag komen ze sowieso eens zwaaien en ons voorzien van eten). Ik ben dan eventjes een wandeling gaan maken zodat ik even buiten het ziekenhuis was en mijn mama en zus ook eens kon zien. 

Voor de rest van het weekend is er niets voorzien, dus kunnen we gewoon met ons drietjes spelen, slapen en samen zijn.   

maandag 27 april: dag 5

Louise heeft goed geslapen. Het eten gaat moeizaam maar komt stilletjes op gang door de cortisone die ze krijgt. 

Wat past ze zich toch geweldig aan. Bewonderenswaardig kijk ik naar haar hoe ze dit als normaal aanziet, flink haar medicatie neemt en af en toe een verpleegkundige al ietsje dichter laat komen. 

Haar leukocyten zijn al heel goed gezakt en tot zover ze kunnen zien nog geen slechte cellen in het ruggenmerg maar dat weten ze pas zeker na enkele dagen. Het verdere verloop van de behandeling word nog verder uitgewerkt en toegelegd aan ons deze week.

Ook vandaag niet zoveel te doen enkel op onze kamer blijven en ons eten gaan ontvangen op de parking. 

wij krijgen beide heel veel steun van familie en vrienden dit doet enorm deugt al snak ik echt naar fysiek contact met de buitenwereld. 

We moeten er blijven voor gaan, het gaat een hele lange weg worden maar ons kleine meisje is zo sterk en wilskrachtig dat dit moet lukken !

Dinsdag 28 april: dag 6

Louise slaapt hier als een roosje. Enkel gaan slapen dat probeert ze toch nog steeds uit te stellen.

Deze ochtend ging alles redelijk vlot. We hebben mijn bed aan de kant gezet en wat beginnen turnen (nonkel Tuur is turnleraar en heeft ons wat tips gegeven). Want beweging blijft zeer belangrijk. Je hebt meteen de neiging om tv aan te zetten of ze op de tablet te laten spelen. Je zit op een klein kamertje, je hebt niet veel ruimte maar toch proberen we creatief/energiek bezig te zijn. Door de corona komt ook de spelbegeleiding nu niet meer op de kamer en moeten we er zelf mee aan de slag.

Elke ochtend rond 11uur komt meneer de poetsman Dennis onze kamer spik en span maken. Dat vindt ze altijd zeer leuk en interessant om naar te kijken. Deze ochtend ging de poetsman zelfs een Bumba dansje maken.

Haar bloedplaatjes stonden weer wat laag en hierdoor heeft ze nieuwe gekregen. Dan moest ze weer even aan de monitor en dat vindt ze niet fijn. Je ziet haar humeurtje dan wat omslagen.

Bloedgeven is altijd belangrijk geweest maar als ik nu zie dat ons Louise al 2x een transfusie heeft gekregen van bloedplaatjes, dan kan ik alleen maar zeggen alstublieft mensen ga bloed doneren aan het rode kruis.

Bij elke gebeurtenis of onderzoek dat ze heeft gehad, krijgt ons Louise een kraaltje voor aan haar kanjerketting. Elke kraal staat specifiek voor iets. Zo hebben de kinderen steeds iets om naar uit te kijken als het een onderzoek/gebeurtenis achter de rug is. Het touw van de krans is heel lang. Het was even slikken want je weet dat het einde nog heel ver weg is. Maar elke kraal we aan het kransje toevoegen is een kraal dichter tegen het laatste kraaltje, de bloem (einde behandeling).

Bijna geen middagdutje en een beetje somber. Mama mag geen minuut van haar zijde afwijken. Ik zou op dit moment ook niet meer van haar weg gaan, enkel eens een halfuurtje voor een goed warm bad zou welkom zijn (1 probleem dat hebben ze hier niet).

Straks samen met papa haar nog eens in de douche steken. We moeten oppassen voor haar infuus, dus haar alleen wassen in bad/douche is nu niet gemakkelijk. Ik hoop dat ze hier eventjes van kan genieten.  

Woensdag 29 april: dag 7

Deze morgen werd ik vroeg gewekt door een lief stemmetje dat vroeg ‘mama pak?, mama bed slapen? ’. Het was 6u15, ik neem ze bij me in bed. Goed knuffelen en nog wat snoozen.

Ook vandaag is onze meid super goed gezind. Samen in de badkamer ons klaar gemaakt, spelen met alle leuke cadeautjes die ons pruts al gekregen heeft.

De verpleegkundigen draai je al helemaal rond je vinger, en ze kennen je deugeniet snoetje al goed.

Vandaag sluiten we week 1 van het hele traject af. Dit wil zeggen dat het morgen dag 8 is in de behandeling en er enkele gebeurtenissen te wachten staan.

Morgen gaan ze onder narcose een hickmann katheter plaatsen zodat ze niet steeds moet aangeprikt worden om haar chemo te krijgen. Ze gaan dan ook de eerste chemo toedienen. Het gaat dus beginnen. Veel vragen komen in me op en ik heb wel schrik voor wat er komen gaat. Hopelijk gaat onze kleine meid niet veel afzien. Wij gaan een zenuwachtige nacht tegemoet, maar Louise slaapt al goed. Zij trekt er zich niet veel aan.