Het is begonnen: week 2

Vrijdag 1 mei: dag 9

Rond 8u worden we wakker. Door de feestdag vandaag is het hier heel stil. Deze nacht is ze soms wakker geweest omdat ze toch wat pijn had aan haar katheter.

Het is een ‘gewone’ dag met niets op de planning, enkel ons wat bezig houden met onze kei flinke dochter en alle papieren en documenten in orde maken. We verschieten ervan, hoeveel er moet geregeld worden en wat er allemaal bij komt kijken.

Af en toe tijdens het spelen is het nog oppassen, maar ze gaat er erg goed mee om, met haar ketting op haar buik (zo noemen we haar katheter).

In de namiddag mocht haar katheter afgekoppeld worden van haar baxter. Zo heeft ze meer vrijheid en moet ze geen rekening meer houden met het feit dat ze haar infuusstaander overal moet meenemen.

Louise haar eetlust is nog altijd niet echt optimaal maar dit zal nog wel komen. Nu moeten we haar vooral stimuleren om veel water te drinken omdat ze geen extra vocht meer toegediend krijgt.

Er zijn nog geen bijwerkingen te merken bij haar dus oef weer een dag dat goed gegaan is. Deze nacht gaan we geruster slapen.

Zaterdag 2 mei: dag 10

Weer een dag voorbij zonder bijwerkingen. Ze krijgt wel medicatie voor misselijkheid maar we blijven optimistisch. Nog steeds niet te veel beweging hier op de afdeling dus alles is hier rustig.

De pleister van haar katheter moest vervangen worden vandaag. Dit was een zeer angstig moment voor haar. Die grote plakker die er af moet en de helft van haar lijfje inpalmt. Wanneer we er nog maar eens willen naar kijken, zie je de paniek opkomen. Dit gaat nog een tijdje duren voor ze er helemaal aan gewend is.

Je merkt dat ze sommige verpleegkundigen dichter en dichter bij haar laat komen en dat is fijn om te zien. 

De mami en papi zijn vandaag langs geweest tijdens haar middagdutje zodat ik eventjes kon weg glippen en een wandeling kon gaan maken. Koen was bij haar dus kon ik even wat gezonde buitenlucht inademen. Dat was echt fijn, even bijpraten en mijn ouders van dichtbij voelen in plaats van op een afstand te zwaaien gaf me weer wat energie.

Vanaf deze nacht worden we nog maar 2 keer wakker gemaakt om haar parameters te nemen dus dan kunnen we al wat langer slapen.

Nog steeds verbaast ze ons iedere dag met haar snelle aanpassing aan heel deze situatie en haar sterk karakter. Wat zijn wij toch pussies tegenover haar.

Ik wil zeker ook iedereen nog eens bedanken voor de vele telefoontjes en berichten. Deze geven ons moed en kracht.

Zondag 3 mei: dag 11

De eerste zondag van de maand krijgen we hier op de afdeling koffiekoeken van het kinderkankerfonds. Het zijn kleine dingetjes maar wat hebben er van genoten. Zeker ons Louise. Ze heeft in haar eentje een hele croissant opgegeten.

Deze ochtend wat gedanst op K3 en hier wat opgeruimd. Ik merk wel dat onze schat sneller moe is. Na een half uurtje bewegen moeten we even rusten. Dat zijn we niet gewoon van haar, maar we leven op haar ritme.

Na een goed middagdutje met ons drietjes kwam mami en metie zwaaien en ze hadden 1 van onze lievelingsgerechten bij: MACARONI ! Ze kon er niet snel genoeg van eten, zelfs als het nog niet opgewarmd was. Zo lekker mmm !
En er was nog een verassing…

De vriendjes en vriendinnetjes van ons hadden cadeautjes gekocht. Onze sterke meid wordt nogal eens verwend hoor. Maar het leukste hieraan was dat ze deze persoonlijk kwamen afgeven en dat ons Louise haar dikke vriend Toon erbij was. Die zotte trezen (Lynn en Inke) zijn helemaal tot hier gereden om te zwaaien en deze cadeautjes af te geven. Het gaf me energie en moed, ons Louise zag je ook opfleuren doordat Toontje erbij was. Ik had deze week mij al super sterk gehouden en bijna niet meer geweend, tot ik die twee schatten zag staan natuurlijk.

De avonden bestaan vooral uit facetimen met de familie. Zo blijven wij op de hoogte van ‘de buitenwereld’ en zijn zij op de hoogte van onze ‘binnenwereld’. Ons lief klein nichtje zien evolueren en beseffen dat deze 2 elkaar nog heel lang niet in levende lijven gaan zien. Want terwijl Louise haar chemotherapie krijgt mag ze niet in contact komen met kleine kindjes. Dit vind ik heel erg want Louise is stapel zot van Estée. Wat een geluk dat er internet bestaat.

Maandag 4 mei: dag 12

Vandaag stond er terug een behandeling op de planning. Niet echt een soort chemo, maar een enzym dat wordt toegediend om het beenmerg een boost te geven om goede cellen te maken en geen slechte.

Vandaag gaat het wat moeizamer. Louise is echt heel moe. Deze namiddag heeft ze dan ook een 3 uur lange middagdut gedaan.
En dan was het zo ver. De Asparaginase werd aangehangen en je zag onze meid haar humeur helemaal omslagen. Ze moest immers aan de monitor en de verpleging kwam hier een half uurtje bijzitten om eventuele reacties op dit enzym meteen aan te pakken. Na 1,5 uur werd alles terug ontkoppeld. Hier was ze zeer blij mee. De happy (iets wat moe) Louise was terug.

Nog wat gespeeld, de verpleging geholpen en een heel klein beetje gegeten. De dag is weer om en ons protje is al in slaap aan het vallen.

Dinsdag 5 mei: dag 13

Louise werd deze ochtend triestig wakker. Misschien een droom, misschien al wat bijwerkingen?
De ochtend gaat dus moeizaam. Meteen wenen, niet goed weten wat ze wilt en heel aanhankelijk zijn. Het is zielig om het te zien omdat we weten dat ze anders vol energie zit.

Maar we hebben een lichtpunt in de ochtend. De spelbegeleiding hier op de afdeling mag stap per stap terug opgestart worden. Ze komen langs met een bolderkar vol speelgoed. Hier mogen ze elke dag iets anders uitkiezen om mee te spelen. Er zat zoveel in: spelletjes, puzzels, speelgoed van bumba of winnie the pooh. Plots zegt ze dat ze de auto’s wilt. Ik had deze totaal nog niet zien staan. Er is zelfs een garage bij. Nooit gedacht dat deze auto’s zo een keerpunt zouden zijn in onze ochtend. Ze fleurde helemaal op en heeft er heel lang mee gespeeld.

Tijdens het middagdutje heb ik nog eens geprofiteerd en even een frisse neus gehaald in het zonnetje (met veel wind). Koen was natuurlijk bij ons Louise. Ik zou ze nooit kunnen alleen laten.

Een rustige namiddag gevolgd door een lange wachtperiode tot ons Louise haar ‘pia’ er was. Deze avond stond er op de menu spaghetti, wat één van haar lievelingsgerechten is. Hier heeft ze veel van gegeten.

Nog eventjes plop en de kabouterbaby gezien en ons protje is al aan het slapen. Hopelijk morgen terug een opgewekte Louise en als dit niet zo is dan proberen we haar zo goed mogelijk op te vangen. Dag per dag gaan we deze strijd aan ! Onze sterke dochter !

Woensdag 6 mei: dag 14

Vandaag is het al twee weken dat we leven in deze nachtmerrie. Ik schrik ervan dat de tijd wel snel gaat. Voor we het weten gaat heel deze strijd gedaan zijn en zien we ons Louise weer terug gelukkig en levendig rond lopen (dit maak ik mezelf toch wijs).

Louise is ook vandaag weer een rollercoaster. De ene moment happy, lachen en 2 seconden erna is ze aan het wenen maar weet ze niet waarom. Bijwerking van de cortisone.

Morgen is het weer chemo dag, ook een beenmergpunctie en een nieronderzoek met contrastvloeistof gaat morgen gedaan worden. Wij zijn vooral een beetje zenuwachtig voor de beenmergpunctie. Deze gaat niet onder narcose gebeuren maar doormiddel van een verdovende zalf en lachgas. Ze is nog steeds angstig wanneer verpleging aan haar komt. De grote kleefpleister van haar katheter moest vervangen worden. Ze heeft super hard geweend maar ze ligt flink stil en laat het wel toe.

Mami is samen met Tata weer lekker eten komen brengen en natuurlijk weer een cadeautje. Onze familie is altijd al close geweest maar dit is door heel dit gebeuren alleen maar versterkt. Van iedereen krijgen we berichtjes, telefoontjes en cadeautjes.

Nog een heel belangrijke gebeurtenis vandaag: zwaaibezoek van tante ‘Tin’, nonkel ‘Bat’ en ‘Tée’. Haar lief klein schattig nichtje eventjes zien was zo een goed gevoel voor zowel mij als voor ons Louise. Een leuk boekje met allemaal foto’s van Estée had tante Lynn laten maken. Ze zit er steeds in te kijken en laat het trots zien aan de verpleging.

Mondmaskers moeten we niet meer dragen. Haar bloed staat heel goed en momenteel reageert ze heel goed op haar behandeling. Weer een opkikkertje, oef.