ontroostbare Louise: week 3

Vrijdag 8 mei: dag 16

Louise is de laatste weken gefascineerd geraakt door de ziekenwagen. Het was 7u, Louise zit recht in haar bed en roept super luid ‘ mama oort tutuuut’.

De tweede scan moet gebeuren vandaag en ze merkt dat er ons iets te wachten staat. In totaal heeft ze 40 min onder deze scan gelegen. Ze was het echt beu en ik ook. Ingepakt in zo een zak, haar niet kunnen bewegen en steeds opnieuw een scan. De conclusie bleef hetzelfde: ze heeft 1 nier. Hiervoor gaan we in de loop van volgende week nog op gesprek moeten bij de kindernefroloog.

Vandaag is het voor ons Louise ook een zeer lastige dag: wenen, steeds gepakt willen worden, met haar zelf geen blijf weten. Je wilt alles doen om haar terug op te beuren en te troosten maar niets hielp. Mijn hart breekt dan steeds en ik vind het zo zielig.

We kregen vandaag nog eens SUPER GOED NIEUWS…. We mochten naar huis. Toen ik dat hoorde wou ik meteen onze valiezen nemen en vertrekken. Maar omdat we enkele dagen naar huis gaan moest ze wel vandaag nog een bloedtransfusie en bloedplaatjes toegediend krijgen. Wat in totaal nog eens 5uur in beslag zou nemen. Ongeduldig zijn we de minuten aan het aftellen.

Na lang wachten tot Louise alles had gekregen en we eindelijk de ontslagbrief in ons handen hadden, konden we naar buiten stappen. Voor de eerste keer liep Louise in de gang van de afdeling, wat door de corona anders niet mocht.

Een zenuwachtig opgelucht gevoel, maar ik durf bijna niet ‘blij’ zijn. Want dat brengt misschien ongeluk.

Door het bloed dat Louise heeft gekregen, zie je ze wel terug open bloeien. Al denk ik dat het naar huis gaan ook wel een rol zal spelen. In de auto heeft ze wel 20 keer gevraagd of we al thuis waren.

Ze rent onze tuin in recht naar haar speelgoedhuisje. Hier heeft ze maar 1 dag in kunnen spelen want toen waren we opgenomen. Meteen vindt ze haar draai terug en loopt ze hier vrolijk rond.

Het geeft zo een leuk gevoel je kind terug eventjes gelukkig te zien. Ik moet daarentegen echt nog mijn draai vinden. Medicatie moet gegeven en nagekeken worden, haar parameters goed opvolgen, zien dat ze voorzichtig is. Gelukkig hebben we de hulp van de mami & co. Want het weerzien was om te huilen, allemaal zo blij.

Het gaat een pittig weekend worden om alles een beetje te regelen maar ik zie het zitten! Eindelijk terug bij mijn ventje en niet meer alleen de avonden doorbrengen.

Dinsdag moeten we wel terug naar het daghospitaal maar eerst genieten!

Zaterdag 9 mei: dag 17

Rond 6u30 horen we ons Louise wat jammeren in haar bedje. Het is nog redelijk vroeg dus we leggen haar nog even tussen ons in. Dat doen we eigenlijk iedere ochtend als we niet gaan werken. Ooh wat heb ik dit toch gemist.

De ochtend begint op zijn gemakje zoals anders, alleen die verdomde medicatie die ze moet nemen is wat lastig. De smaak is heel vies en na ze flink in te nemen begint ze te knarsen met haar tanden. Ze bijt letterlijk op haar tanden.

Ineens gaat de deurbel: een luxe ontbijt! Wat een fijne verassing van vrienden van mijn ouders.

Het was echt een goede ochtend: opgewekt en lief ! Maar we zien al kleine fysieke achteruitgangen. Ze kan zelfs haar fietsje niet meer op en ook de trap op gaan gaat veel moeilijker.

Ze is redelijk moe want tijdens dat ik een bad nam (dit was zo zalig), is ze naast Koen in slaap gevallen. Nog goed gegeten en de voormiddag was al om.

Hoe goed het in de voormiddag was, hoe slecht was het na haar middagdutje.

Steeds huilen, altijd maar spaghetti willen... We stonden weer machteloos toe te kijken hoe ze met zichzelf aan het worstelen was.

Voor de rest van de dag ging het op en af.

Nog gezellig buiten gegeten, maar hard opletten dat Louise niet in de zon komt en steeds goed aangekleed is.

Het is fijn om thuis te zijn met ons drietjes.

Zondag 10 mei: dag 18

Stomme cortisone! Vanaf minuut 1 dat onze schat wakker is zien we al dat je aanwezig bent in haar lichaampje. Zo erg verdrietig en niet weten wat ze wilt, alles aanreiken maar we krijgen haar moeilijk getroost.

Na het ontbijt en als de medicatie is ingenomen gaan we ons wassen. Normaal gezien moest ik dat geen 2 keer zeggen of ze stond al aan de trap. Ze ging super graag in bad, tanden poetsen,… Maar nu door haar katheter mag ze niet in bad. Ze heeft schrik dat ze pijn gaat hebben zodat het aspect wassen niet warm onthaald wordt.
Eenmaal boven wou ze nog eens in ons bed liggen. Mama en papa moesten naast haar komen liggen. En ja hoor, ze viel direct in slaap. Ze heeft dit echt nodig dus nemen we ook maar een dutje.

Alle aandacht gaat voluit naar onze dochter. Ze verdient dit dubbel en dik.

Er waren wel wat momenten dat er wat energie was en die benuttigen we meteen door haar te laten bewegen en zo de spieratrofie tegen te gaan.

Haar fascinatie voor de ambulance is nog steeds aanwezig en nu heeft ze deze nog eens cadeau gekregen ook, je ziet ze dan opfleuren. Dan vult men hart vol liefde en zie ik een glimp van de deugeniet terug naar boven komen.

Nog steeds krijgt ze veel cadeautjes waarvoor ik iedereen echt wil bedanken.

Maandag 11 mei: dag 19

Na een onderbroken nacht hebben we tot half 9 geslapen deze morgen. Dit was wel eventje nodig, we waren allemaal redelijk moe.

De hele ochtend ging het allemaal redelijk goed, af en toe even wenen maar er was wat energie om te bewegen. Het bewegen bij ons Louise bestaat uit eens op het fietsje rijden, wat stappen in de living en wat oefenen op haar motoriek.

Flink gegeten deze middag en we konden haar niet weerhouden het was … spaghetti. Deze week gaan we eens verschillende gerechten opzoeken met als basis pasta zodat we toch wat variatie kunnen aanbieden.

Morgen moeten we terug naar het ziekenhuis voor haar MRI scan. Ons Lou moet nuchter zijn hiervoor want ze gaat onder narcose. Dit vind ik altijd moeilijk. Bij zo'n kleine kindjes kan je moeilijk uitleggen dat ze niet mogen eten en zeker nu niet, wanneer haar eetlust wordt aangewakkerd door de cortisone.

Het gaat weer eventjes spannend zijn. Het is de eerste keer dat we naar het dagziekenhuis gaan op de afdeling oncologie. Weer nieuwe mensen, nieuwe indrukken en nieuwe gewoontes die we moeten leren kennen.

Wanneer ik en Koen met het avondeten bezig zijn, begint Louise zeer ongeduldig te worden om te eten. We proberen ze te betrekken en tijd te rekken tot het effectief klaar is. Met veel goesting begint ze te eten, tot enkele happen erna haar humeurtje het niet meer zag zitten. Een heel lange ontroostbare huilbui van Louise tot gevolg. Na een uurtje hebben we haar toch terug kunnen laten eten, want het gaat nog heel lang duren tegen ze terug iets ga mogen eten.

Zeer moe is ze snel in slaap gevallen. Wij bereiden ons voor op morgen en hopen dat het allemaal meevalt voor ons protje.

Dinsdag 12 mei: dag 20

We moeten vroeger opstaan en zien dat we op tijd vertrekken, want te laat komen dat is niet van onze gewoonte.
Op de radio roepen ze de file af, geen enkele file buiten natuurlijk op de E17 richting Gent. We hadden nog net genoeg tijd om de auto te parkeren en ons Louise in te schrijven.

Het is weer allemaal nieuw en ik voel me echt onwennig.
Als we aankomen aan het dagziekenhuis schrikken ze ervan omdat zowel ik als Koen erbij zijn als bezoeker. Ze waren vergeten te zeggen dat er maar 1 iemand mee mocht komen. Deze keer mag Koen blijven en krijgen we een éénpersoonskamer. Volgende keer verblijven we op een zaal. Dat zie ik totaal niet zitten. Ons Louise is nu vooral gesteld op rust en als we een hele dag met verschillende indrukken geconfronteerd worden gaat ze niet veel kunnen slapen.

Er komt weer heel veel informatie op ons af, over de werking van het dagziekenhuis en de dagindeling. Wanneer Lou haar chemo/enzymen gaat krijgen zijn we hier echt een hele dag zonder papa want die mag ons alleen maar afzetten en komen halen. Ook enkel in haar bedje blijven en dan nog eens met meerdere op een zaal. We zullen zien wie het er moeilijker mee gaat hebben ons Louise of ik.

Ondertussen komen ze Louise haar kleefpleister van haar katheter vernieuwen. Ze begint meteen te wenen van de schrik, ons protje toch... zo erg.
De MRI hersenscan is een routine onderzoek bij chemotherapie. Bij Louise komt er nu ook een scan van haar nier(en) bij. Ze gaat hiervoor onder narcose, zo heeft zeminder angst tijdens het 1,5u stil liggen.
Maar het wachten duurt lang.

Bij het wakker worden weerklinkt het woord ‘pia’. Ja hoor ze wou spaghetti. Lekker gegeten en hierna mogen we huiswaarts vertrekken.

Weer een stressvolle, vermoeiende dag dat we kunnen afkruisen.

Woensdag 13 mei: dag 20

Het ontbijt begon in mineur. Meteen begint Louise te wenen tot mama plots haar voet tegen de keuken stoot. Ze vind het steeds grappig dat ik een beetje lomp ben.

Wij hebben in onze tuin een voederbakje voor vogeltjes. We hebben nog nooit een vogeltje zien eten. Heel enthousiast roept ze plots ‘mama kijk, pietpiet njamnjam’. Twee prachtige kleine vogeltjes waren aan het eten. Zo gefascineerd dat ze naar die vogeltjes keek. Dan vult men hart met warmte. Zo'n kleine dingen worden nu veel meer geapprecieerd doordat ze ons Lou zo gelukkig maken.

We hebben een zeer goede dag gehad vandaag. Ons klein deugenietje heeft veel gespeeld en bewogen. Wanneer papa aan zijn conditie ging werken op de loopband wou ze dit ook eens proberen. Op de laagste stand 1km/u, maar zo was ze wel weer rustig aan het stappen op een leuke manier.

Alles klaar gezet voor morgen want we moeten redelijk vroeg vertrekken. Morgen is het chemokuur en ruggenprik, dit wil zeggen 4 uurtjes plat liggen en weer veel wenen. Hopelijk zal het wat meevallen maar ik vrees ervoor. Ook papa mag er niet bij zijn dus het troosten zal wat moeilijker gaan.