Al bijna een maand in de hel: week 4

Vrijdag 15 mei: dag 22

De ochtend begon zoals elke ochtend. Louise een beetje droevig en niet weten wat ze wilt eten. Ze worstelt met zichzelf en met haar vermoeidheid. Ze is nog zo klein maar toch merk je dat ze het lastig heeft en zich zo ellendig voelt.

Ze was redelijk moe en is samen met papa terug eventjes in bed gekropen. Papa moet dan altijd kriebelen en zo valt ze in slaap. Ik had dan even tijd om in bad te gaan.

Na het dutje voelde ze warm aan, direct haar temperatuur gemeten. De eerste meting 38,6°C, tweede meting 38,2°C, meteen moet er gebeld worden naar UZ Gent. Door haar neutropenie (laag immuunsysteem) kan haar lichaam niet vechten tegen eventuele infecties. We moeten meteen richting het ziekenhuis vertrekken om weer een aantal dagen hier te verblijven. Ons Louise haar bloed wordt meteen gecontroleerd en er wordt antibiotica opgestart.

We hadden niet zoveel tijd nodig om alles bij elkaar te nemen want we hadden ons er al op voorbereid. Er staat steeds bij ons een valliesje klaar met al het hoognodige erin, zodat we snel kunnen vertrekken. Het is weer een gemengd gevoel, langs de ene kant wil ik niet liever dan altijd goed georganiseerd zijn, maar dit zou ik steeds willen uitstellen.

We hebben hier een nieuwe kamer, betere verduistering, lagere ramen zodat ons Louise veel beter naar buiten kan kijken en ook beter kan zwaaien.

We zien ook weer een aantal ouders terug die ook weer met hun kindje zijn opgenomen.
Dit gaat echt frequent voorvallen. Je kijkt altijd er naar uit om enkel naar het dagziekenhuis te moeten maar we zullen ook regelmatig moeten opgenomen worden.

Het is spijtig maar we zijn hier voor ons protje beter te maken en sterker. Ze ligt er slapjes bij en jammert veel. Pijn heeft ze niet. Je zou het zo allemaal willen overnemen, stomme ziekte !!

Zaken op voorhand plannen gaat bij ons een hele tijd niet meer gebeuren, op elk moment moeten we kunnen vertrekken naar Gent.

Zaterdag 16 mei: dag 23

Het was weer frequent opstaan deze nacht om Louise te troosten en haar parameters te nemen. Wat ze in de dag meemaakt verwerkt ze in haar slaap en hierdoor heeft ze zeer felle dromen. Vanaf de late namiddag had ze geen koorts meer en ook deze nacht had ze een normale temperatuur.

Weekend op de afdeling, dit wilt zeggen rustig wakker worden en totaal niet met de klok bezig zijn. Tegen 10u zijn we eindelijk gewassen en komt papa juist binnen. Het zal voor zowel Louise als voor Koen serieus aanpassen zijn wanneer hij terug moet gaan werken binnen 2 weken. Ze zijn nog sterker naar elkaar toegegroeid, Koen is zelf gepromoveerd naar Louise haar persoonlijke ‘kietelaar’.

Ik verschiet ervan hoe snel we weer aan dit ziekenhuis ritme gewoon zijn. Mijn routine van hier is snel terug en ook Louise heeft er niet veel last van dat we hier zijn. Alhoewel ze nog geen fan is van de verpleegkundige handelingen.

Vandaag beperkt de fysieke inspanning van Louise zich tot stappen naar het potje en de zetel. Het is echt een vodje, gewoon voor haar uitstaren en doelloos rond kijken. Het is weer een zielig zicht omdat het contrast met de gezonde Louise eens zo groot is.

Over heel de dag heeft ze geen verhoogde temperatuur meer gehad. Haar urinestaal en bloed was niet veel in te vinden. De neutrofielen die zijn ook al een beetje gestegen dus hopelijk stijgt het dit weekend verder omhoog. Zo kan ze maandag dan haar chemokuur krijgen. Fingers crossed!

Zondag 17 mei: dag 24

De ochtend begon vrolijk, Louise werd met een lach wakker. Dit voelt dan altijd meteen beter dan ze meteen droevig is.
Wanneer ik haar groeimelk aan het warm maken was, is de verpleegkundige binnen gegaan om bloed te nemen. Louise zat rustig op haar bedje de verpleegster te helpen. Ik verschoot me een bult en meteen gaf de verpleegster een teken van ‘oef ze laat me toe’.

Toen ik haar haartjes aan het kammen was zag ik dat ik wat meer haren in de kam had als anders. Mezelf niet teveel op focussen en voorzichtig haar speldjes insteken. Maar doorheen de hele dag neem ik het ene haartje na de andere van haar of van onze kleding af. Toch wel lichtjes een paniekerig gevoel hierover. Wetende dat dit sowieso gaat terug groeien, maar dit blijft een groot struikelblok voor ons.

Het was op en af met ons Louise haar gemoedstoestand vandaag. Dan een lachje, dan een traan. We doen ons best om de zotste dingen eerst te doen om ze toch maar aan het lachen te krijgen.

Louise was al wat in slaap gevallen terwijl wij aan het eten waren. Door de cortisone zweet ze nu meer dan anders. Haar haartjes plakten wat in haar nekje en toen ik het naar achter wou doen had ik een pluk haar vast. Volledig in tranen geschoten en vol in paniek in de armen van Koen gevallen. Hetgeen ik echt zo lang mogelijk wou uitstellen is nu gebeurd en sneller dan wij in gedachten hadden. Ik heb mijn klop nu echt gekregen. Mijn tranen kan ik niet bedwingen. Ook de verpleging zag het en ze hebben uitgebreid met mij gepraat. We weten dat alles terug groeit maar nooit hebben wij ons Lou zonder haartjes gezien, altijd een donkere haarbos. Het liefst van al wil ik schreeuwen en boos zijn op iedereen. Waarom moeten al die kleine onschuldige kindjes dit toch doormaken!

Het gaat voor mij persoonlijk een moeilijke week worden om dit te aanvaarden. Maar we zullen er samen wel door geraken.

Maandag 18 mei: dag 25

Deze ochtend was het opstaan, eten en meteen ons wassen. Om 9u moesten we naar onze afspraak op kindernefrologie. Louise gaat het meisje zijn met 1 nier waar we wel steeds voorzichtig gaan mee moeten omspringen. Specifieke medicatie vermijden, geen contactsporten en steeds op controle komen. Het is nog steeds frappant dat ze bij haar geboorte een vermoeden hadden en de kinderarts van op materniteit ons zei dat alles goed was.

Zowel de spelbegeleiding als de kine kwamen nog langs. Ze heeft een beetje gespeeld en bewogen. Bij het rechtkomen viel ze terug voorover en begon ze te huilen. Je zag dat ze het moeilijk had met het niet kunnen rechtstaan. Aan haar beentjes zie je ook goed dat de spiermassa heel fel is verminderd.

Nog steeds zijn er vandaag heel wat haren die uitvallen, en nog steeds heb ik het er heel moeilijk mee. Ondertussen zijn er terug mutsjes besteld en hopen we ze deze week toegestuurd te krijgen.

De artsen hebben hun overleg gehad en Louise mag vandaag naar huis. Haar chemokuur wordt nog uitgesteld tot woensdag. Ze willen eventjes zien hoe haar lichaam reageert op 24u zonder antibiotica. Dus woensdag normaal chemo, enzymen en haar ruggenprik.

De ontslagbrief wordt afgegeven en we kunnen vertrekken. Denkend wanneer gaan we hier weer voor een langere periode zitten, rijden we huiswaarts.

Tijdens de autorit zien we ons Lou weer mooi opfleuren, ze waagde zich zelf tot een klein dansje op een liedje van Milk inc.

Thuis wou ze meteen eten, spelen en bewegen. Dit voelt zo goed, de weinige goede dagen genieten we dan ook dubbel en dik. Samen aan tafel zitten en Louise die smakelijk aan het eten is van mami haar gerechtje, dat is toch echt fantastisch.

Momenteel zit ik buiten deze blog te schrijven met de babyfoon voor me, mijn ventje naast me en de vogels op de achtergrond. ZALIG, de rust en het samen zijn. Morgen weer een nieuwe dag en zien hoe die verloopt. Maar al heel dankbaar voor deze goede dag ondanks het haarverlies natuurlijk. Louise blijft toch de mooiste, altijd !

Dinsdag 19 mei: dag 26

Mama? , heel zachtjes zegt ze mijn naam om 6u30. Nog een uurtje tussen mama en papa geslapen en we kunnen weer aan de dag beginnen.

Het ontbijt is samen met de vogeltjes, want die hebben het voederbakje nu echt wel gevonden.

Ik ging mij eerst klaar maken en zag dat ze meteen met papa terug in bed was gekropen. Wanneer ik eens ging kijken, keek ze me aan met een lach op haar gezicht ( hehe ik lig hier toch bij papa in bed). Ze heeft nog een uurtje geslapen wanneer ik in bad ben gegaan. Dan was het haar beurt om haar te wassen. Steeds een strijd met tranen. Vanaf we in het ziekenhuis zijn geweest wilt ze zich niet meer laten wassen. Misschien angst voor wat we zouden doen of angst dat ze pijn gaat hebben.

In de loop van de ochtend vroeg ze ook eens, ‘nee kamer ?’. Vandaag moeten we niet naar het ziekenhuis maar morgen wel e, zei ik. ‘aah ja’ antwoord ze, met een blik van het is me om het even.

Doorheen de dag vallen nog meer plukken haar uit. Er zijn echt al kale plekjes. Vandaag kreeg ik het nog niet over mijn hart om haar haartjes een stukje af te knippen. Uitstelgedrag dat niet van mijn gewoonte is.

Morgen moeten we naar het dagziekenhuis dus dan gaat het ook niet, misschien donderdag dan. We zien wel, al krijg ik steeds een rilling bij de haartjes die ik overal vind.

Ze heeft goede momentjes vandaag en een paar moeilijke maar de goede nemen de bovenhand.

Enkele raam bezoekjes van haar favorietjes stonden nog op de planning. Ons Estée met tante Tin en wat later was het de beurt aan Toonje en Lynn. Nog steeds word ze overladen met cadeautjes, ons verwend nestje.

Morgen weer een emotionele bange dag voor ons Lou.

Woensdag 20 mei: dag 27

Het was vroeger opstaan en voort doen om op tijd  in het dagziekenhuis te zijn. We proberen altijd iets vroeger te zijn dan gepland.

Bij aankomst meteen bloedafname en afwachten of ze alles gaat toegediend krijgen vandaag.

Tegen de middag krijgt ze haar chemo gevolgd door de ruggenprik. Alles kei goed verlopen en ook louise was super flink met de ruggenprik. De enzymen worden gegeven en bij het laatste kwartiertje krijgt ze uitslag in haar nek.

Ze begint zeer veel jeuk te krijgen en begint te krabben in haar nek en op haar hoofdje. Door het krabben trekt ze echt letterlijk de haren van haar hoofd. Ineens op een kwartier tijd is de achterkant van haar hoofdje helemaal kaal.

Dan komt de dokter langs om ons te zeggen dat ze toch graag hebben dat we een nachtje blijven. Het wenen is me nader dan het lachen.

De jeuk is meteen gestopt na haar medicatie die ze hier voor kreeg en ook de uitslag is weg aan het gaan. Maar het is resultaat is zichtbaar en voor ons pijnlijk om te zien.

Papa had thuis al gekookt en de tafel gezet voor hij ons kwam halen. Zo van die kleine dingen vind ik dan enorm spijtig dat niet kan doorgaan.

Louise is moe en zal wel redelijk goed slapen. Want uiteindelijk heeft ze wel een goede dag gehad.

Maar niet verwacht en toch zijn we hier weer. Voor ons zal het toch niet wennen vrees ik.