dag mooie lange haren: week 5

Vrijdag 22 mei: dag 28

Vandaag hebben we zalig uitgeslapen tot kwart na 9. Dus was het redelijk laat tegen dat we weer tip top inorde waren.

Vandaag heeft Koen zich heel veel bekommerd over ons protje, zo kon ik heel het huis poetsen.

Samen met ons mama hebben we toch besloten om haar haren te wassen, zo gaat ze minder jeuk hebben op haar hoofd. We dachten dat nu wel bijna al het haar zou weg zijn, maar dat was niet zo.

Een goed middagdutje en een Louise die niet triestig is maar ook niet heel blij.

Naar gelang de dag vordert zijn er nog maar heel weinig haartjes op haar hoofdje.

We proberen af en toe haar mutsjes op te zetten, maar dat is buiten ons Lou gerekend. Ze wilt er niet van weten. Maximum 3 minuten heeft er een mutsje op haar hoofd gestaan. Maar zowel ‘s nachts als buiten zal ze dit wel moeten dragen. Omdat ze langs hun hoofd veel temperatuur verliezen. Dit gaat dus nog een hele opdracht worden.

Morgen moeten we even naar Uz Gent voor bloed te laten nemen en te bekijken of haar waarden in orde zijn.

Zaterdag 23 mei: dag 29

Bezoek aan UZ Gent vulde ochtend. Even haar bloed laten controleren, zeker omdat ze deze week een heel zware dag van behandeling heeft.

Bij het vertrekken moest Louise echt haar mutsje opzetten. Er was veel wind en er zijn bijna geen haartjes meer op haar hoofd. Dit is dus een verhoogd risico. Wonder boven wonder heeft ze steeds als we buiten waren het mooie mutsje opgelaten. Natuurlijk zodra we in de auto zaten of binnen waren moest het meteen terug af.

Het was een 3 tal uren wachten tot we alle resultaten hadden. Alles was tiptop in orde, enkel haar bloedplaatjes stonden wat laag. Deze gaat ze gedurende een paar dagen zelf kunnen terug opbouwen dus geen extra transfusie vandaag. 

Voor de rest kunnen we samenvatten dat ze een redelijk goede dag heeft gehad. Weliswaar eentje met heel veel eetlust en ze is veel moe. Eventjes wou ze naar buiten om naar papa te kijken die het gras aan het maaien was. Zelf ging ze naar de kast, nam haar schoenen, riep mij voor haar jas en was ze naar buiten. ‘Louise je bent nog iets vergeten’, riep ik. Aahja mujts (muts),  zei ze meteen. Dus het zal misschien nog lukken !

Ze is vroeg gaan slapen dus genieten wij eventjes rustig samen. Ook hier gaan we echt tijd moeten insteken om samen met 2 iets te doen. 

We proberen van echt elk klein moment te genieten, en zeker van ons deugenietje!

Zondag 24 mei: dag 30

Wat een fijne dag hebben wij gehad.

De ochtendstond heeft goud in de mond, want we waren redelijk vroeg wakker. Onze beste papi kwam lekker koffiekoekjes brengen. Deze hebben we gezellig met ons drietjes opgegeten !

Samen met mami en meti wat gespeeld en bewogen in de ochtend. Hiermee wisten we al dat we een goede dag zouden hebben.

Ook na het korte middagdutje was ze zeer goed. Enkele kei toffe raam bezoekjes gehad van nonkel Tuur, van toontje en van Pépé , tantie & Janne. Kei tof hoe ze zo interactief was en hoe ze aan het babbelen was.

Na zo een goede dag was ze echt wel moe. Vroeg haar bedje in en hopelijk gaat ze dromen over veel leuks.

Wanneer ons Louise opgewekt en ondeugend is geeft ons dit  echt wel extra energie !

Maandag 25 mei: dag 31

Een korte nacht, rond 5u wou er al eentje een boterham eten. Toch nog wat kunnen sussen, tussen ons in gelegd en tot half 8 nog geslapen.

Voor de rest een rustige leuke dag.

Rond de middag zat ze ongeduldig naast me te wachten tot dat ik mijn verse spaghettisaus klaar had. In de kast haar bordje en haar lepel al gepakt en met wat filmpjes op YouTube de tijd aan het verdrijven.

Door de korte nacht ben ik samen met ons Louise een middagdutje gaan doen en al snel lag ze naast me.

Gezellig samen gegeten en erna nog een avondwandeling gemaakt. Weliswaar ons Louise in de wandelwagen want zelf kan ze bijna niet stappen. Ook goed ingeduffeld, ingesmeerd, de ogen beschermd  en uit de zon gebleven. Dit zijn extra maatregelen die we moeten nemen als we buiten komen.

We hebben er wel enorm van genoten, even het bos ingewandeld en ze wat gezonde buitenlucht laten inademen. Er is hier dan ook genoeg mooie natuur rondom ons waar we van kunnen profiteren.

Nog een beetje buiten gespeeld en hopelijk moe genoeg om een goede nacht tegemoet te gaan.

Dinsdag 26mei: dag 32

Ook vandaag hadden we een goede dag.

Buiten een extra ochtend dutje en heel veel eetlust hebben we toch enkele glimpen gezien van ons energierijk meisje.

Op haar tempo en op haar manier ging ze wat bewegen. Haar uitgesproken mimiek en ondeugend gezichtje was weer helemaal aanwezig.

Het meest van de dag zit ze aan tafel. We kunnen eigenlijk zeggen dat ze de ene maaltijd aan de andere breit. Overmorgen mag ze even stoppen met de cortisone. Dan zal de eetlust misschien wat minderen.

Ons bolleke (want nu heeft ze echt de typische kaakjes van de cortisone), moet morgen als alles goed gaat weer haar chemo krijgen. Ook haar plakker van haar katheter moet veranderd worden. Dit gaat weer een stressvolle, bange dag worden voor haar.

Normaal moeten we morgen op de zaal verblijven in het dagziekenhuis. Dit wilt zeggen dat we waarschijnlijk geen middagdutje gaan kunnen doen. Er liggen heel wat kindjes daar, dus rustig en stil zal het niet worden. Ook dit gaat allemaal even wennen zijn voor ons. Er is natuurlijk minder privacy, minder plaats en vooral meer verschillende indrukken en invloeden.

Spannend wachten tot morgen dus.

Woensdag 27 mei : dag 33

Vandaag was het chemo Kasper dag. Zo noemen ze de chemo bij kinderen. Het vieze medicijn met een vriendelijke naam.

Een half uurtje voor ons geplande vertrek  kregen we telefoon van de papi dat er serieuze file was richting Gent. Snel jassen aan en verder ontbijten in de auto.

Bij aankomst gaven ze ons een kamer. Joepie we moeten niet op de zaal.

Ze waren er snel om bloed af te nemen en voor de plakker van haar katheter te vervangen. Louise was weer heel hard aan het huilen, zelfs het bed was helemaal nat geworden van haar angstzweet.

Maar zo snel dat het huilen kwam, zo snel was het erna ook gedaan.

Ze mocht zelf haar bloedstalen opsturen met de magische machine. Dit vond ze super leuk!

Onze dikke sloeber was echt wel aanwezig vandaag. Meestal aan het spelen , dansen en lachen. Met de verpleegsters babbelen en smakelijk haar middageten opeten.

Het nieuwe schema is me uitgelegd door Jaqueline. Dit is de oncologische verpleegkundige. Het wordt een zware maand. Orale chemo, chemo waar we 4 dagen na elkaar voor naar het ziekenhuis moeten en nog een zware chemo waar we zeker 9 uur mee bezig zijn. Dus de komende weken gaan we heel veel naar Gent moeten.

We kregen op de middag groen licht, de chemo mag toegediend worden. Dus tegen de late namiddag mochten we terug richting Branst rijden.

Lou kon niet snel genoeg naar huis gaan want papa kwam ons halen en had boterhammen mee.

Thuis komen in een opgeruimd proper huis met eten op tafel. ZALIG, danku bollie!

Ondanks dat we in het ziekenhuis waren, hebben wij echt een toffe dag gehad.