Terug die mooie lach : week 6

Vrijdag 29 mei : dag 35

Het zal een korte blog zijn vandaag.

Niets bijzonders gebeurd. Lang geslapen deze ochtend, dus we tegen we klaar waren was het bijna middag. Lazy friday in plaats van lazy sunday.

Haar eetlust was al veel minder vandaag en nog steeds heel moe.

Maar ook nog altijd lachen, spelen en vertellen.

We zijn eventjes om nieuwe planten gereden, terwijl mami en meti op ons protje aan het passen waren. Wij vonden het fijn om even buiten te zijn ook al was het maar naar de plantenwinkel. En de oppassers waren enthousiast om nog een tijd door te brengen met hun prinses.

Af en toe met de eetmomenten zie je ze nog wat wisselen van humeur. Het gaat steeds wel snel over.

Zaterdag 30 mei: dag 36

Het was weer een goede dag. Fijn wakker worden, niet meer geweend en vooral opgewekt de dag ingegaan.

Fijne bezoekjes gehad en de dag gevuld met leuke speelmomenten.

Zondag 31 mei: dag 37

Mijn persoonlijke wekker roept me wakker. Het is nog een beetje te vroeg om naar beneden te gaan. We leggen ons Louise nog even tussen ons in en dan kunnen we samen wakker worden in het grote bed.

Na een tijdje begint ze lief over mijn gezicht te wrijven. Welgeteld enkele minuten later kwam er een kleine mep in mijn gezicht, gevolgd door ‘mama, bo’ke!’. Dit vond ze natuurlijk grappig dat ik hiervan verschoot.

Haar eetlust is enorm vermindert na het stoppen van de cortisone. Dit wil zeggen dat het weer heel moeizaam gaat en dat we met heel veel geduld en tijd moeten wachten.

Een hele dag is ze zo ondeugend geweest. Steeds ons uitdagen, uitlachen, spelen en wild zijn. Wanneer er dan dat gezichtje nog eens bijkomt zien we echt, dit is ons Louise. Een echte sloeber tot en met! Ze heeft zich zelf gewaagd aan een kleine looppoging. Heel houterig, maar toch sneller dan het stappen.

Vanaf morgen moet Koen terug gaan werken. Dit gaat voor ons drietjes een enorme aanpassing zijn. Wij zijn nu echt wel een goed geoliede machine geworden. Enorm veel mensen staan klaar om ons te helpen en mijn ouders gaan met mij en louise naar Gent rijden als Koen aan het werken is. Maar toch is het een raar gevoel om te weten dat hij niet heel de dag voor ons paraat kan staan.

Het gaat een hele opgave zijn om ons Louise duidelijk te maken dat haar geweldige papa nu terug is gaan werken. Ze kan hem geen 2 minuten missen (ik ook niet hoor).

Morgen de eerste dag met ons tweetjes en we gaan terug een ander ritme moeten zoeken .

Louise was nog niet heel moe toen ze ging slapen, ze heeft nog een half uur stilletjes tegen de babyfoon zitten fluisteren. Kei schattig wanneer ze dan nog eens haar mimiek en haar handbewegingen erbij doet.

Nog even genieten nu!

Maandag 1 juni : dag 38

Eerste dag zonder papa zijn hulp! Ochtend verliep heel traag, ze wou niet eten. En toen ze uiteindelijk een klein beetje wou eten waren we al 1,5 uur verder.

Doordat onze gebruikelijke winkel dinsdag niet open is, moest ik naar een andere. Een overvolle parking natuurlijk! Zo snel mogelijk door de winkel gaan terwijl ons Louise de tijd heeft om bij haar mami en papi te spelen.

Ons Louise is verzot op haar keukentje. Haar fantasie gaat in volle toeren als ze daar mee speelt.

Bij de eetmomenten zijn er wel steeds traantjes. Het ene moment gaat het goed en het andere moment slaagt ze toe.

Deugeniet is goed gaan slapen want ze wist dat papa thuis zou zijn als ze terug wakker werd.

We hebben dan ook uitgekeken naar 14u15, wanneer Koen terug van zijn werk kwam. Al bij al is het wel heel goed gelukt zo met ons tweetjes. Ons Lou heeft wel duizend keer gevraagd of papa naar huis kwam, maar ze was ook snel te sussen.

Een gezellig BBQ en nog buiten gezeten met ons drietjes. Het was een fijne dag.

Dinsdag 2 juni : dag 39

Vandaag en gisteren waren een beetje gelijkaardig.

Het is redelijk goed gegaan. De huilbuien beperkten zich nog steeds tot enkel de eetmomenten, wat op zich wel meevalt.

De energieke en speelse Louise,  zien we nu de hele dag door.

Zotte dansjes gedaan vandaag en regelmatig op haar fietsje gezeten. Het bewegen ging een stuk makkelijker. Zo is ze een aantal keer helemaal alleen recht gekomen. Wel moeizaam natuurlijk.

Toen ze met papa naar boven ging heeft ze de trap zelf beklommen. Kei fier op haar zelf en wij ook op haar!

Morgen gaan we terug naar het ziekenhuis. Opstart van een nieuwe periode. Een beenmergpunctie en een hele lange chemo dag. We gaan waarschijnlijk daar blijven overnachten. Als het te laat word blijven we liever daar slapen zodat we Louise niet uit haar ritme halen.

Alles staat gepakt en gezakt. Morgen heel vroeg opstaan en mami brengt ons naar Gent.

Woensdag 3 juni : dag 40

Vandaag was het ziekenhuis dag.

Louise wou niet echt vroeg opstaan vandaag. Het was zonde om ze wakker te maken, maar het moet!

Meteen bloedafname en wachten op de resultaten. Haar kleefpleister werd verwijderd. Dit is nog steeds met heel veel gehuil en schrik.

Ze mag geen chemo krijgen vandaag. Haar neutrofielen zijn te laag waardoor ze niet genoeg weerstand kan bieden tegen die harde medicatie. Ze heeft ook te weinig hemoglobine dus hiervoor krijgt ze een bloedtransfusie. De beenmergpunctie gaat wel door.

De voorbereiding van die beenmergpunctie doen ze in de kamer. Hierdoor is de effectieve tijd in het Labo lokaal minder lang. Ze begint wel meteen te wenen en angstig te worden.

Maar naar mate de kalinox(lachgas) opstaat, begint het allemaal een beetje beter te gaan. Af en toe lacht ze wat en zo ben ik rustig de kamer kunnen uit gaan. De verpleging kwam me halen wanneer alles achter de rug was. Al lachend lag ze op de grote onderzoekstafel. De kalinox had deze keer wel wat geholpen, ze wou hem zelf niet meer af doen.

Na de bloedtransfusie mochten we naar huis gaan. Alles word opgeschoven tot maandag. En dan zien we weer of haar bloedwaarden goed staan en ze al dan niet chemo kan krijgen.

Het is spijtig dat heel het schema weer wordt opgeschoven maar het is ook geen ramp.

Beter nu goed haar weerstand opbouwen en sterk genoeg zijn om de chemo te weerstaan, dan binnen enkele dagen weer te moeten afzien.

Voor de rest van de dag heeft ze wel weer goed gespeeld.