Slechte weerstand, veel beweging: week 7

Zaterdag 6 juni: dag 43

We zijn goed uitgeslapen aan de dag begonnen. Eten blijft ook vandaag heel moeilijk. Bijna niets eten en toch zo energiek zijn. 
We merken dat ze nu vooral een voorkeur heeft voor  neutrale smaken zoals geroosterde boterham, soep of croque monsieur. 

Haar middagdutje was een ramp. Er was heel veel wind waardoor ze niet kon slapen. Tegen dat papa van zijn werk kwam was ze nog niet aan het slapen. Ze was nogtans wel moe. We hebben besloten om ze even in ons bed te leggen en ze zo tussen ons in slaap te laten vallen. Door het slapen verwerkt ze veel en is een groot deel van haar genezingsproces dus dit is heel belangrijk voor haar. 

Ze kan zo teder en lief met haar popjes spelen. Zelf het verpamperen en sussen doet ze allemaal zo goed na. Als we even niet kijken neemt ze haar poepzalf, smeert ze alles over haar pop. Stiekem neemt ze dan ook maar een doekjes om ze terug af te kuisen. Tijdens haar spelen merk je dat ze wel telkens het ziekenhuis mee betrekt. Vooral Kleefpleisters kleven op de plaatsen waar ze zelf eentje heeft gehad.

Toch zo fier op haar ! 

Zondag 7, maandag 8 juni: dag 44 & 45

Zondag rustdag, het was echt een kalme dag. Veel gespeeld en ze heeft heel de living op zijn kop gezet.

Speelgoed overal en steeds K3 show op de achtergrond.

Vandaag moesten we weer vroeg uit ons bedje voor normaal een lange chemodag.

Zodra we in de auto zaten vroeg ze meteen of haar kleefpleister moest vervangen worden. We wisten het niet zeker dus hebben we misschien geantwoord.

Wanneer de verpleging binnen kwam was ook dit haar eerste vraag. Ze heeft geluk het is later in de week ingepland.

Na een goed halfuurtje wisten we de bloeduitslag. De chemo wordt weer uitgesteld. Toch weer even een domper, haar neutrofielen zijn nog meer gedaald. De artsen hadden gedacht dat haar weerstand nu wel terug omhoog zou gegaan zijn, maar in tegendeel. Wat normaal een lange dag in het ziekenhuis zou worden is nu een hele korte geworden. Koen was nog niet eens thuis en kon al terug keren.

Door het vroege opstaan heeft ze een heel lang middagdutje gedaan. Ze heeft dit echt heel hard nodig.

We zijn dus nog steeds niet begonnen aan onze tweede periode. Vrijdag moeten we  terug naar Uz Gent. Dan maar hopen dat haar bloedwaarden overeenstemmen met de startwaarden voor haar chemo.

Dinsdag 9 & woensdag 10 juni : dag 46 & 47

De dagen zien er nu allemaal hetzelfde uit. Doordat de chemo nu al een tweetal weken is uitgesteld, zien we dat ze echt gewoon de ‘oude’ Louise is.

Buiten haar kale hoofdje is er precies niets mis met haar. Ze speelt, ze is luidruchtig en deugeniet, ze geeft ons knuffels en is opgewekt.

Er is van mijn kant wel wat schrik. Doordat ze nu zo goed is gaat het verschil waarschijnlijk groot zijn vanaf ze weer chemo gaat krijgen. Langs de ene kant wil ik dat ze zo  snel mogelijk terug chemo krijgt zodat de behandeling vooruit gaat. Maar langs de andere kant heb ik schrik voor wat er komen gaat. Welke reactie ze op deze chemo gaat hebben en of ze pijn gaat hebben.

Wanneer we bezig zijn met een deeltje van haar behandeling, dan gaat de tijd snel vooruit. Nu er niets gepland staat tot de neutrofielen beter zijn, dan gaat de tijd heel traag vooruit.

De laatste dagen gaat ze slecht slapen. Steeds proberen tijd te rekken. Haar groeimelk weigert ze, dan nog eens op potje, papa nog is dag zeggen, nog eens naar buiten kijken, ...

De zotste dingen verzint ze om maar niet te moeten gaan slapen.