Nog steeds geen chemo : week 8

Zaterdag 13 & zondag 14 juni: dag 50 & 51

Het was een fijne ochtend gisteren. Het zonnetje scheen meteen naar binnen en Louise was weer goedgezind wakker geworden.

We hebben gezorgd voor een grote schaduwvlakte zodat ze goed en veilig kan buiten spelen, ver weg van de zonnestralen. In en rond haar speelhuisje vind je ze steeds terug.

Wanneer ik ze ‘s middags in haar bedje wou leggen merkte ik dat het insteekpunt van haar katheter bebloed was.

Dit vond ik wel angstaanjagend. Deze katheter is rechtstreeks in een groot bloedvat dus elke infectie of bloeding kan gevaren met zich meebrengen. Meteen naar de oncologische afdeling gebeld en een foto doorgestuurd. Het is geen grote vlek en er is geen sprake van een constante bloeding. Enkele uren later moesten we nog eens een foto doorsturen. Louise heeft er geen last of pijn aan.

De planning was dat Louise bij mijn ouders ging slapen zodat wij eens een avondje vrij waren. Eerst was ik enorm aan het twijfelen om dit te laten doorgaan. Stel dat het verergerd, stel dat we naar Gent moeten. Na haar middagdutje was het bloedvlekje nog hetzelfde en de afdeling maakten er geen probleem van.

De logeerpartij gaat door. Nooit gedacht dat ik het er zo moeilijk mee ging hebben. Mijn ouders vertrouw ik de volle 100%, maar toch kreeg ik een paniekerig gevoel. Verlatingsangst was nu bij mij het geval ipv bij dochterlief. Liefst van al wou ik ze bij mij houden, al weet ik dat we af en toe ook eens tijd zonder haar moeten doorbrengen.

Bij Louise was het meteen ‘daag mama’, dit was duidelijk ik mocht beschikken.

Wij zijn een BBQ gaan doen bij mijn schoonbroer en zijn gezin. Het was fijn maar toch steeds gaan mijn gedachten naar ons Louise. Mama hield mij goed op de hoogte en alles verliep vlotjes (zoals altijd dus).

Zondag wakker worden en meteen die kleine deugeniet willen gaan halen. Nog even moeten wachten want ze was nog niet wakker. Dan ben ik maar mee gaan ontbijten bij mijn ouders. Ze is weer helemaal verwend geweest.

Haar vlekje is klein beetje donkerder geworden. Dit kan van het bloed zijn dat aan het uitdrogen is.  We moeten het goed in het oog houden en bij twijfel mogen we steeds naar Gent bellen.

Nog even een wandeling gemaakt en ze heeft zelf een beetje gestapt. Dit geeft wel een fijn gevoel, ze loopt tussen ons en heeft onze beide handen goed vast.

Een bewogen weekend met toch veel fijne momenten.

Fijne Vaderdag aan die geweldige papa’s!

En een ode aan die onmisbare papa van ons, lieve Koen. Als een rots in de branding staat hij steeds paraat voor ons. Niets is teveel en ik smelt steeds wanneer ik hem samen met ons Lou bezig zie. Een liefdevolle, geweldige papa!

Dinsdag 16 juni : dag 53

De wekker loopt af, dit wilt zeggen vandaag ziekenhuis bezoek. Meteen spookt er door mijn hoofd, gaan ze vandaag de volgende chemokuur starten of niet.

Louise wou niet naar het ziekenhuis, dit maakte ze ons duidelijk in de auto.

Wanneer ze chemo krijgt geef ik thuis steeds al iets voor de misselijkheid. Als ze dan mag starten moeten ze niet nog eerst een halfuurtje wachten om dit product via haar katheter te laten inlopen. Vandaag was ik de medicatie voor haar misselijkheid vergeten. Ik dacht meteen dit is een voorteken dat het misschien toch zou kunnen doorgaan.

Aangekomen op onze afdeling is Louise heel relax. Het bloed afnemen gaat wonderbaarlijk goed. Ze weent niet wanneer ze aan haar katheter bezig zijn. De kleefpleister gaat vervangen worden door die bloeding van dit weekend. Klinisch onderzoek is perfect, dus het was afwachten wat haar bloedresultaten zeiden.

Een dik uurtje erna kwam het verlossende antwoord: ZE MAG KUREN. Zo een opluchting dat ik voelde. Hoor me hier toch bezig dacht ik. Ontzettend gelukkig dat mijn kind die rotte chemo krijgt. Maar hoe sneller we verder kunnen met haar behandeling, hoe sneller we aan het einde komen ook. De beginwaarden van haar neutrofielen waren nog niet helemaal bereikt. Maar hoog genoeg om de chemo aan te kunnen.

Het gaat een lange dag worden. In totaal een 8 tal uurtjes tot heel haar chemo is afgehandeld en tussendoor nog medicatie om de blaas te beschermen. Deze chemo heeft weer andere bijwerkingen als de vorige. Misselijkheid is er eentje van alsook blaasontsteking.

Doorheen de dag krijg ik nog meer informatie over deze periode. Ik moet alles goed opschrijven en onthouden. Thuis moet ik alles aan Koen kunnen doorvertellen. Want nog steeds zijn hier geen versoepeling van de coronaregels.

Elke avond moeten we via een siroop chemo toedienen. We moeten goed opletten dat dit met handschoenen gebeurt en dat we dit correct in de vuilbak gooien. Het is ook een chemo die als bijwerking misselijkheid heeft. 

Donderdag terug naar het ziekenhuis dus morgen even genieten van een dagje vrij.

Een verschrikkelijke ruggenprik en 4 uurtjes plat liggen staat dan te gebeuren. Daarbij nog een klein spuitje met weer een andere chemo.

Dit gaat een zeer zware periode worden met heel veel ziekenhuis bezoeken en heel veel verschillende chemo.

Hopelijk blijven we steeds onze vrolijke meid zien en heeft ze geen bijwerkingen.