Maandag 24 augustus : dag 122
We zijn alweer 10 dagen verder. De afgelopen dagen zijn enorm goed gegaan. Er waren geen obstakels en haar controle bij de kinderarts in Bornem was heel goed.
Ons avontuur in Bornem ziekenhuis is ook gestart vorige week Wanneer we meer dan een week thuis verblijven gaan we steeds naar het ziekenhuis in bornem moeten. Hier gaan ze steeds haar katheter spoelen, katheter verband vernieuwen, bloed afnemen en fysieke controle uitvoeren.
Op het dagziekenhuis was er deze week nog een verpleegkundige van Gent aanwezig om de handeling voor haar katheter uit te leggen. Met de handen onder haar hoofd en vol zelf vertrouwen liet ze haar katheter verband veranderen. Ze had al een verpleegster rond haar vinger gedraaid en kreeg er 2 koekjes van.
De bloeduitslag was heel goed dus konden we verder genieten van de vrije week.
Vandaag is het terug een chemokuur waar we weer 4 dagen in Uz Gent gaan moeten verblijven.
Nog steeds stond haar bloed perfect en kon ze rond 14u beginnen aan haar chemo. Dit is nummer 2 van de 4. We zijn weer bijna in de helft van deze periode.
Wanneer we hier toe kwamen zag ik enorm veel nieuwe namen op de deuren. Dit wilt zeggen dat er nieuwe kindjes, nieuwe ouders zijn die allemaal deze akelige bange weg moeten afleggen.
Deze ouders voelen zich hetzelfde als wij in april. Ik zou graag in elke kamer mijn hoofd willen binnen steken en zeggen ‘hou de moed erin, het komt goed!’. Maar iedereen verblijft hier nog steeds in zijn cocon door die verdomde corona. Bij enkelingen kan ik wel eens een gesprek aangaan in de keuken en dit geeft ons wat energie.
Al is het maar een blik van ‘ik begrijp je’, dat betekent hier al veel.
Louise voelt zich hier super en heeft geen aanpassingsproblemen met het wisselen tussen thuis en ziekenhuis. We moeten ze eerder constant temperen.
Morgen weer een ‘lumbale punctie met intrathecale inspuiting’ (ruggenprik met vochtafname en chemo toediening). Erna weer 4 uurtje plat liggen waar Louise helemaal geen drama meer van maakt.
Dinsdag 25 augustus : dag 123
We beginnen de dag met een goedlachse Louise die heel goed heeft geslapen. Ondanks dat ik om de 2 uur haar pamper moest verversen sliep ze telkens erdoor heen.
Na haar groeimelk op te drinken en gewassen te zijn, kon ze wat spelen. Enkele minuten later neemt ze een nierbekken en geeft ze al haar ontbijt over. De eerste keer dat we merken dat dit echt een reactie is van een chemo. Geen eetlust en misselijkheid. Wanneer dit gepasseerd was, speelde ze meteen verder.
Rond 14u zou haar ruggenprik gepland staan dus mocht ze niets meer eten tot dan. Dit was lang maar door haar af te lijden konden we haar honger wat omzeilen.
Uiteindelijk kwamen ze ons halen een uurtje later dan gepland.
Alles verliep heel goed en louise was flink.
Doordat ik ze heb wakker gehouden kon ze na de ingreep meteen aan haar dutje beginnen. Zo gaat de tijd wat sneller voorbij en wordt het 4u plat liggen aangenamer.
Naar het einde toe was ons Lou het echt wel beu. Ze wou recht op zitten, spelen en uit haar bedje. Zodra ze niet meer moest plat liggen, zag je haar meteen opfleuren.
Haar eetlust was terug.
Ze at zo smakelijk van al hetgeen we haar gaven.
Het bedritueel hebben we een 1,5 uur verlaat. Zo kon ze toch nog wat spelen en haar uitleven op haar nieuw speelgoed.
Wat ben ik blij dat we van deze lastige dag vanaf zijn.
Reactie plaatsen
Reacties
met goede moed vooruit
Jullie doen dat zoooo goed! Ben enorm fier op jou lieve Lou 🥰
Blij te horen dat Louise het zo flink doet.
Zo te zien is ze ook heel fier op haar auto die ze aan het opblinken is, geweldig om te zien 💞
Dikke knuffel voor jullie 🥰😘
Hou de moed erin! Zalig om haar lachje te zien op de foto's! Super flinke meid!
Groetjes Shana (studente Vives van in de periode april/mei in UZ Gent)