Al een jaar dat Louise een LEUKEkindje is :Week 51

Donderdag 29 april: 1 jaar en 7 dagen

Het is weer een hele tijd geleden dat ik iets geschreven heb. Al heel wat gebeurt de laatste maand.

Inmiddels is haar cortisone week al lang achter ons. Het was maar 7 dagen dat deze vuile medicatie in dat lijfje zat, maar het waren toch heftige dagen. We weten nu dat ze heel onrustig is, hevig kan reageren en heel triestig is. Ook de vincristine chemo heeft serieus wat nevenwerkingen met zich mee gebracht. Pijn in haar benen, moeilijker stappen en vooral moe zijn. Ze gaan misschien kiezen om volgende keer een mindere dosis vincristine chemo toe te dienen. Zodat ze toch minder last heeft.

Ondertussen waren het de gewone controles in  het ziekenhuis in Bornem. De leverwaarden waren weer enorm gestegen. Dit werd verder gecontroleerd op eventuele virale infectie waardoor deze waarden konden verklaard worden. Ja hoor, Louise heeft ebsteinbarr virus (klierkoorts). Door de chemo en cortisone was ze zo moe dat ze zelf klierkoorts heeft ontwikkeld.

Geen enkele medicatie mag gegeven worden want ze heeft haar lymfocyten nodig om dit virus onder controle te krijgen.

Alles gaat opgeschoven worden alsook haar ruggenprik en intratecale toediening van deze week.

Normaal stond 19 april als groot in onze agenda. De eerste schooldag van Louise. Door de klierkoorts en de Corona dat nog steeds niet onder controle is, hebben we besloten om ook deze dag uit te stellen.  Het zal een spannende 1ste september zijn dan.

Ons spring in ‘t veld moeten we steeds entertainen en goed zien bezig te houden . Terwijl de raad van de artsen was, ‘hou ze rustig’, wilt mevrouwtje Louise geen middagdutjes meer doen. Ze eet goed, ze groeit goed en haar haartjes blijven groeien.

Gisteren was het terug bloedcontrole en we kregen groen licht voor de opstart van haar orale chemo.

Ook hebben we deze week goed nieuws gekregen van ons Leukemievriendinnetje Lou, haar beenmergpunctie na haar immunotherapie was negatief voor leukemiecellen. Hier waren we toch ook enorm mee bezig !

Volgende week staat er op de agenda dan een bezoek aan het UZ Gent. Onze familie van het 5de verdiep !

Exact een jaar geleden is de grond van onder onze voeten weggeveegd.Dan is het vreselijke K-woord gevallen over onze dochter.
De energie en de lach van onze deugeniet heeft er voor gezorgd dat wij er meteen zijn tegenaan gevlogen. Zij die alles moet ondergaan en alle kracht bij elkaar sprokkelt, is juist degene die ons de energie geeft om te blijven recht staan!
Ze is lief, slim en ze heeft een enorme sterke persoonlijkheid. Dit alles zorgt ervoor dat ze alles aan kan! Wij zijn zo enorm fier op haar.
We houden van je lieve dochter .

Bedankt 5de verdiep van het prinses Elizabeth ziekenhuis UZGent, voor onze veilige haven te zijn in deze periode en de periodes die nog volgen.

Bedankt familie en vrienden om al een jaar onze steun en toeverlaat te zijn op elk mogelijk moment.
Ze is er nog niet, maar we blijven vechten.
Al wou ik dat er  nooit 22 april 2020 geweest.