Donderdag en vrijdag 25 en 26 juni: dag 62 &63
Wanneer we naar het ziekenhuis moeten, leg ik de dag ervoor altijd alles al klaar. In het begin moest ik echt nog mijn lijstje volgen, maar dit is nu niet meer het geval. Hierdoor zijn de ochtenden ook wat minder stressvol.
Het was eerst de controle van haar bloed. Afhankelijk van deze resultaten wisten we of we mochten starten aan haar tweede blokje cytosar chemo (4 dagen). Haar hemoglobine was verlaagd dus moest ze een bloedtransfusie krijgen. Ze zien dat al haar bloedwaarden aan het dalen zijn, maar nog acceptabel om de chemo verder te zetten.
Het was de eerste keer dat we op de zaal lagen. Een enorme drukte, heen en weer geloop en vooral geen privacy. Er zijn gordijnen om dicht te doen maar dan is de ruimte zeer klein.
Ons Louise was super druk, steeds willen rond lopen en met de verpleegkundige willen spelen. Er is altijd speelgoed dat ik meeneem van thuis maar daar is ze snel op uit gekeken. Voor mij was het echt een lange dag, steeds op een harde stoel zitten. Er was even een afwisseling van Sarah. Ze heeft even met Louise gespeeld.
Hier op de afdeling hebben ze ook een ziekenhuisschool. Juf Eline is langs geweest om zich voor te stellen en haar in te schrijven. Zo kan ze vanaf september enkele uurtjes in de week naar het klasje gaan op de afdeling.
Het doet wel raar, het was normaal een grote stap geweest op 1 september. Wat had ze graag naar het schooltje hier in Branst gegaan. Ze kon zelf de naam al goed onthouden, de appelboom.
Rond 15u30 konden we eindelijk richting huis vertrekken. Nog geen 2 minuten in de auto en ze sliep. Het was er veel te druk voor een middagdutje, dus is de autorit het perfecte moment om dit in te halen.
Vandaag terug eventjes naar Gent voor haar 4 dagen kuur verder te zetten.
De bloedtransfusie heeft zijn werk gedaan, ze huppelt hier rond als een echt Duracell konijn.
Ook het slapen was weer eens een helse strijd.
Deze week is het echt al een grote ramp geweest. Niet willen gaan slapen en de raarste dingen verzinnen om het toch maar langer op te blijven. Ik moet wel 10 keer naar boven om haar te sussen of duidelijk te maken dat ze nu echt moet gaan slapen. Misschien een bijwerking van deze soort chemo.
Ons kleine deugeniet begint beter op haar eentje te spelen en ons erbij te betrekken. Ze neemt het voortouw ipv dat wij met haar spelen.
Haar nieuwe dokterstasje zorgt ervoor dat we allemaal goed onderzocht worden. Ze neemt heel veel elementen over van de artsen/verpleegkundigen op de afdeling. En met haar goedkeurende blikken moeten we alles ondergaan. Maar we doen dit met veel plezier !
Weekend en begin van deze week 27/06 tem 1/07: dag 64 tem 68
Het is een tijdje geleden dat ik iets geschreven heb. Ook al zijn we thuis de dagen gaan snel vooruit. Er is altijd wel iets te doen en wanneer dit niet het geval is zorgt ons Lou er wel voor.
Dit weekend heeft ze haar Vierdagen kuur goed afgewerkt en ook haar dagelijkse dosis chemo via siroop gaan zoals gepland.
Ze is enorm goed en ons Louise heeft geen bijwerkingen. Ze is opgewekt , probeert af en toe haar grenzen af te tasten maar op een manier dat je er om moet lachen. Misschien is dit omdat het onze dochter is, maar ik vind ze echt het grappigste en guitigste meisje dat er is.
Duizend keer per dag wrijf ik over haar hoofdje. Er zijn al heel wat plekjes terug behaard. Zwarte stekeltjes komen dan in plekjes tevoorschijn.
Door het slechte weer kunnen we niet buiten spelen dus is het vooral haar afwisselend speelgoed aanbieden binnen. Af en toe heb ik ze naar ons mama gebracht zodat ze ook daar wat kan spelen en verwend worden.
Vandaag heb ik haar speelhoek wat aan gepakt en uitgebreid naar de helft van onze living. Dat is het nadeel van thuis te zijn. Ik zou alles willen veranderen.
Vanaf gisteren is ze terug heel slecht gaan slapen. Voor de periode van het ziek zijn was dit ook al het geval. Huilen vanaf het moment dat we uit de kamer gingen. Verschillende methodes hebben we uitgeprobeerd paar niets hielp. Uiteindelijk was ik al gepromoveerd naar de trap beneden. Tot gisteren was dit dus nog oké, maar nu moet ik terug boven in de gang blijven. Het is soms wel zielig, het enige wat ze wilt is gewoon haar veilig voelen bij ons. Ook als ze ‘S nachts wakker wordt is dit meteen in paniek. We laten steeds weten dat we er voor haar zijn en nemen haar even in onze armen. Als ik dan met haar in de schommelstoel zit zou ik hier een hele nacht kunnen zitten. Mijn kleine meid dicht bij mij en aan het slapen in mijn armen !
Morgen terug naar Uz Gent. Hier moeten we de bloed uitslag afwachten of ze haar cytostatica kuur mag krijgen en of haar ruggenprik mag doorgaan. Mijn gevoel zegt van niet. Haar neutrofielen waren enorm aan het zakken dit weekend dus ik verwacht dat ze niet gaan voldoen aan de startwaarden. We zien wel, als je niet veel verwachtingen hebt kan je ook niet teleurgesteld zijn.
Reactie plaatsen
Reacties
Maar hoe lief met de mama...een klein schatje met een mooie grote glimlach! 😘💖
Lieve, lieve kleine prinses van ons ❤️.. je zo zien spelen en ons allemaal de lacht op ons gezicht te toveren , is echt hartverwarmend en geeft ons weer de moed om samen verder te vechten .. als ik je zo zie spelen , denk ik nog steeds hoe is het mogelijk , maar deze weg bewandel je super sterk , je bent een doorzetter ..🥰🥰
Kleine deugeniet! Toch plezierig om te lezen dat je desondanks alles, ook nog het speelse meisje bent! Jammer dat je chemo en ruggenprik niet zijn mogen
doorgaan.. je mama haar voorgevoel was jammer genoeg juist. Maar, we blijven duimen! Sterke meid dat je bent, met een super mama en papa achter jou kan je we hele wereld aan! Dikke kus van Toontje❤️