Donderdag 2 juli : dag 69
Vandaag moesten we naar het ziekenhuis. Wanneer ik haar aan het wassen was zag ik allemaal kleine rode puntjes(petechiëen). Zo was het allemaal begonnen enkele maanden geleden. Vol zenuwen zijn we richting Gent vertrokken.
Meteen als we een kamer toegewezen kregen, was de arts er al om haar te onderzoeken. De petechiëen zijn kleine bloeduitstortingen door dat haar bloedplaatsjes te laag staan. Deze bloedplaatjes staan in voor de bloedstolling. De chemo die ze deze periode krijgt heeft vooral bijwerkingen op haar bloedwaarden.
De chemo gaat deze week niet gegeven worden. Ons Louise krijgt bloedplaatjes vandaag en zondag moeten we terug voor haar bloedwaarden te controleren.
Nu is het oppassen dat ze niet valt of een bloedneus krijgt. Haar bloed stolt niet genoeg.
Eenmaal thuis probeer ik constant bij louise te zijn. Ze is steeds aan het bewegen, springen, lopen,...
Er staat in het toilet een verkleinbrilletje voor als ze op het toilet wilt pipi doen. Op een fractie van een seconde neemt ze het brilletje en trekt ze het over haar hoofdje. Normaal met haar haartjes lukt dit niet, maar nu dus wel. Beide in paniek en hierdoor krijgen we het er niet terug over. Meteen denk ik aan haar bloedstolling dat niet inorde staat. Het was gelukt, maar allebei toch verschoten. Het brilletje is weg gezet nu. Achteraf kan je er is mee lachen maar op die moment was dit niet geval.
We waren aan het facetime met mijn grootouders en Louise toont fier haar poppen en haar speelgoed. Ze ligt op haar buikje te spelen. Op het moment dat ze wilt rechtstaan schuift ze weg met haar handjes en ze valt op haar hoofdje. Meteen wat ijs gelegd en de zwelling/blauw bleef beperkt.
Het was echt ons dagje niet hoor! Morgen een nieuwe en hopelijk een rustigere.
zaterdag en zondag 4 & 5 juli : dag 71 &72
Zaterdag heeft Louise terug eens bij mijn ouders gaan slapen. Wij waren uitgenodigd op de verjaardag van een goede vriendin. Het slapen gaat hier thuis al zo slecht dus wist ik dat het ook bij ons mama een probleem zou worden.
Terwijl wij ons aan het amuseren zijn denk ik wel constant aan ons Louise. Al weet ik dat ze daar goed is verwend door haar metie en grootouders.
Ik kon het toch niet laten om even te weten hoe het ging met het slapen. Ons Louise is uiteindelijk in slaap gevallen na een hele tijd. Vanaf ze in slaap lag heeft ze een hele goed nachtje gehad.
Bij ons was het een korte nacht. Wij hebben ons ontzettend goed geamuseerd en we hebben er van genoten om even onze zinnen te verzetten.
Vandaag was het terug controle van ons Lou haar bloedwaarden.
Het was er zeer druk op de dagafdeling ook al was het een zondag. Na een goed uurtje wisten we dat ze bloed moest bij krijgen. Haar hemoglobine was nog meer gedaald. Wanneer dan uiteindelijk het bloed op de afdeling aanwezig was waren we nog eens 2 uren verder. Dat is echt zeer frustrerend, we moeten heel veel wachten. We weten dat het nog een hele namiddag zal duren om het bloed te laten inlopen.
De rest van haar bloedwaarden waren ook niet goed. Haar neutrofielen (diegene die haar weerstand bieden) staan momenteel op 20. Hier heeft ze er dus bijna geen enkel van, wat haar dan al vatbaar maakt voor de stomste bacterie. Oppassen is echt de boodschap. We moeten alles goed ontsmetten en ze eigenlijk in een glazen kastje zetten. Het is dus weer bang afwachten dat ze geen koorts maakt. Haar bloedplaatjes waren wel inorde en de transfusie van donderdag heeft zijn werk gedaan.
Veel langer dan gedacht maar in de late namiddag konden we toch naar huis vertrekken. Op deze moment ligt de oncologische afdeling helemaal vol. Dus laat ons maar gewoon veilig thuis blijven.
Woensdag worden we terug verwacht en bekijken ze of de ruggenprik en chemo kan doorgaan.
We weten nu dat ons Lou haar lichaam veel meer recuperatie nodig heeft. Er is dus een grote kans dat ook woensdag alles gaat uitgesteld worden.
Reactie plaatsen
Reacties
Lieve prinses , wat waren we weer super blij dat je bij ons kwam slapen ... de knuffel momenten zijn weer zoals voorheen, dat zijn echt momenten die we altijd fantastisch vinden . zo maar uit het niets kom je ons dan vast pakken en geef je ons een dikke zoen of knuffel .. ❤️ Momenten om te koesteren , ons kleine prinses waar zoooo trots op zijn .. 😘