Geen medicatie: week 14

Zondag  26 juli : dag 93

We hebben even een weekje niet geschreven.

Het zijn medicatie vrije weken  maar het is gebleken dat het niet ziekenhuis vrije weken zijn.

Maandag en dinsdag waren gewone leuke dagen.

Woensdag mochten we terug op controle gaan. Dit was gepland bij onze kinderarts. Door een miscommunicatie met het ziekenhuis en de kinderarts mochten we doorrijden naar uz Gent. De katheter moest gespoeld worden en dit zou volgens de kinderarts beter in het ziekenhuis gebeuren.

Wanneer de vreselijke plakker was vernieuwd en het bloed was afgenomen mochten we terug naar huis.

In de namiddag belde ik voor de uitslag. Haar bloedplaatjes waren enorm gezakt alsook haar hemoglobine. De arts op dat moment vond niet dat ze een transfusie nodig had. We kregen wel het advies om Louise zo rustig mogelijk te houden. Als er één ding is dat ons Louise niet kan dan is het rustig zijn.

Donderdag en vrijdag gaan redelijk goed, ze speelt veel alleen en kan zichzelf entertainen met al haar speelgoed.

Gisteren merkten we dat ze heel moe was. Ze had verschillende blauwe plekken en ze kreeg weer rode puntjes op haar lichaam. Onze alarmbellen gingen meteen af! Haar bloedwaarden zijn nog meer gedaald, daar was ik zeker van.

Na een telefoon met Gent is er beslist om de bloedafnames van maandag een dagje vroeger uit te voeren.

Dus deze ochtend vroeg naar de afdeling gereden. De verpleegsters merkten ook op dat Louise minder actief was en een hele bleke huid had.

Haar hemoglobine was nog heel zwaar gezakt, bloedplaatjes enorm gezakt en ze was weer in neutropenie(immuun laag). 
We hadden ons voorzien op een hele dag transfusies.

Het is een geluk dat we de signalen goed lezen want  de bloedtransfusies waren heel hard nodig.

Ik ben blij dat we steeds op tijd zijn. We weten dat ze uit zichzelf niet recupereert. 

Na 5 uren aan de infusen te hangen, had ze zowel bloed als bloedplaatjes gekregen. Het verschil was enorm groot. Je zag ze terug kleur krijgen en haar activiteitsniveau is met 100 levels gestegen.

Nog een dikke kus aan de verpleegkundige en ze was er mee weg.

Thuis was ze overactief. Rond lopen, fietsen, zingen,... Ze was niet te kalmeren, haar batterijen waren opgeladen dit was duidelijk.

Binnen drie dagen moeten we nog is op controle.

Ook in de medicatievrije week kunnen we niets plannen en zijn niet voorziene ziekenhuisbezoeken een feit.