Zondag 2 augustus : dag 100
Wanneer ik bereken hoelang ons kleine prinses deze stomme ziekte heeft, verschiet ik. We zijn dag 100 van de behandeling gepasseerd.
Het gaat zo snel voorbij, je gaat door en staat niet steeds stil bij elk moment.
Misschien gaan de dagen sneller, door ons Louise die het haar allemaal niet te hard aan trekt. De medicatie die enorm goed aanslaat. En tot hier toe geen bijwerkingen.
Nog steeds laat ze de wereld zien wat voor een geweldige sterke, lieve en vooral niet stilzittende deugeniet ze is !
De afgelopen dagen waren het dagen waarbij de ziekte nauwelijks zichtbaar was. Ze was zo energiek, dat we ze zelf niet konden volgen.
Morgen gaan we terug naar Gent. Haar bloedwaarden worden dan weer gecontroleerd. Wanneer deze binnen de startwaarden zijn, beginnen we aan de derde fase (interval fase). Er staat weer een beenmergpunctie op de planning. Laat ons hopen dat haar kalinox (lachgas) nog steeds aanslaat en ze geen pijn heeft. De uitslag van de beenmergpunctie is altijd spannend afwachten. In het beenmerg worden alle bloedcellen aangemaakt, waaronder ook de slechte (blasten). De 2 voorgaande resultaten waren negatief, 0% blasten aanwezig dus geen enkele leukemiecellen . We gaan er van uit dat het resultaat nog steeds hetzelfde zal zijn.
Woensdag 5 augustus : dag 103
In begin van deze week zijn we naar het ziekenhuis gegaan om te starten met de interval fase. Zoals gewoonte namen ze eerst bloed af bij ons Louise. Alle bloedwaarden waren gestegen of stabiel gebleven. Wat weer gedaald was waren haar neutrofielen. Deze keer had ze er welgeteld 0. Geen enkele weerstand voor vuile bacteriën of infecties.
De beenmergpunctie is hierdoor niet doorgegaan. De weerstand is ze niet om eventueel een infectie op de insteekplaats tegen te gaan.
De orale chemo gaat ook nog uitgesteld worden om haar lichaam nog meer te laten recupereren.
Vrijdag worden we terug verwacht om hopelijk dan de beenmergpunctie uit te voeren en de chemo terug op te starten.
Ondanks het uitstel is de 3de fase wel officieel maandag gestart. Dit wil zeggen dat ze vanaf dan beginnen te tellen.
Volgende maandag gaat ze dan 4 dagen opgenomen worden in het ziekenhuis.
Ik ben al volop een lijstje aan het maken van wat we allemaal moeten meenemen. Door de Corona is bezoek nog steeds uitgesloten. Dus moeten we ons tussen die 4 muren proberen te amuseren.
Een grootouder zou wel een uurtje mogen langs komen maar enkel in bespreking met de verantwoordelijke. Dit wilt wel zeggen dat ons mama waarschijnlijk mag langskomen. Het gaat toch zorgen voor wat afleiding. Doordat Koen terug aan het werken is, kan hij niet hele dagen bij ons zijn.
Hier thuis amuseren we ons en houden we ons Louise zo veel mogelijk bezig.
Het zal wel weer allemaal voorbij vliegen.
Reactie plaatsen
Reacties
Zalige en sterke meid! Mooie foto’s met haar mama en papa 😘
Kleine prinses van ons, wat doe je het super goed .. je bent altijd ons zonnetje ook al zit het soms wat tegen, toch blijf je de lach op ons gezicht toveren .. ❤️😘
Ocharme Louise! 😢 zo oneerlijk allemaal! Maar als je ze daarna ziet op die foto’s zo mooi en steeds met die schitterende lach van haar....fantastische meid 😘