Vrijdag 7 augustus : dag 105
Vandaag bloedcontroles en de hopen dat haar neutrofielen verhoogd waren.
De kleefpleister moest vervangen worden. Doormidden van onze toverspray(laat kleefpleisters makkelijker weghalen) ging het super vlot. Geen enkel traantje is gevloeid.
We lagen op de zaal dus Louise kon haar bezig houden met iedereen te observeren.
Ze probeert af en toe contact te leggen met kindjes door er eens naar te roepen. Er waren vooral iets oudere kindjes en die waren niet echt geïnteresseerd in een energierijke kleuter. Dan heeft ze maar besloten om met de verpleegsters te communiceren.
De favorieten van ons Lou waren er vandaag, dan is ze in haar nopjes. Samen met Caro en Griet kan ze zotjes doen en lachen.
Ik bewonder de verpleging daar heel hard.
Elke moment van de dag staan ze klaar met enorm veel enthousiasme en maken ze de kindjes hun pijn verdraaglijker.
Haar bloedwaarden waren in stijgende lijn waaronder de neutrofielen. Dit betekent dat de beenmergpunctie door kan gaan.
Alles verloopt zoals gepland. Louise is enorm blij dat ze haar masker krijgt met kalinox. Ik laat ze dan ook met een gerust hart achter.
Na een kwartiertje mag ik ze terug gaan halen in het Labo. Heel anders dan verwacht was Louise enorm aan het huilen en in paniek.
De beenmergpunctie zelf heeft ze gevoelt. Ze was zo hard aan het wenen dat haar lipjes blauw werden. Hierdoor hebben ze zelf zuurstof moeten toedienen.
Hun beslissing en die van ons stonden vast, geen beenmergpunctie meer zonder narcose. Zowel de verpleging, de dokter als ikzelf hadden niet verwacht dat ze zoveel zou voelen. De vorige keren zijn haar beenmergpunctie alsook haar lumbale punctie altijd super goed gegaan.
Na een half uur was ze op mijn schoot nog aan het nasnikken van de schrik/pijn.
Eens we thuis waren was alles vergeten en was er precies niets gebeurt. Maar wij weten het wel.
Wij zijn nu toch geruster dat ze de volgende keer geen pijn meer gaat hebben. Al is haar onder narcose brengen ook wel een traumatische ervaring.
Maandag & dinsdag 10 en 11 juli : dag 108, 109
Gisteren aangekomen op de afdeling. Ze mocht starten aan de 4 dagen chemo kuur. Vooral een chemo die inwerkt ter hoogte van de hersenen. De ‘gewone’ chemo baseert zich vooral op het beenmerg. Dus deze zorgt ervoor dat ook ter hoogte van de hersenen geen enkele blasten meer aanwezig is.
Het was weer raar om terug op de afdeling te komen ipv van op het Dagziekenhuis. We hadden dan ook nog is de kamer waar het allemaal is begonnen. De kleinste details in die kamer komen dan terug in je geheugen.
De chemo loopt over 24u in. Gevolgd door een ruggenprik en 4u plat liggen. Aansluitend een spoeling van 72u. Er mag geen enkele methotrexaat nog aanwezig zijn in haar bloed voor we naar huis mogen.
De dag was redelijk goed verlopen enkel het slapen gaan was hier toch wat moeilijker.
De nacht was een hel, vooral voor mij. Meerdere keren wakker om de pamper van ons Louise te verversen en door de verpleging die alles komt controleren.
Deze ochtend heeft ze ontzettend lang geslapen. Rond 9u werd ze dan eindelijk echt goed wakker en kon de bewogen dag beginnen.
Eten stond bij haar duidelijk niet op de planning. Dit was blijkbaar een neveneffect van de chemo. Wat ze anders heel graag at, wou ze vandaag helemaal niet.
Er was wel een heel groot lichtpunt in onze dag vandaag. De allerliefste mami mocht van de verantwoordelijke hier op de afdeling elke dag 1 uurtje komen ! Koen staat met de nacht en kan hier dan maar in de late namiddag zijn. Zowel voor mij, mama als ons Louise was het een opluchting. Ik kon even buiten en ons mama kon tijd doorbrengen met haar kleindochter.
Een middagdut van 2 uur lang kon ik niet uitstellen bij haar. Ze was zo moe. We wisten dat het dan zeer moeilijk ging worden. Want om 16u stond de lumbale punctie op de planning met het plat liggen als gevolg. Dus Louise heeft in haar bedje moeten blijven van 13u tot 20u.
Het was echt wel lang voor haar deze keer. Wenen en steeds vragen of we haar wouden pakken. Uiteindelijk heeft ze wel kei flink blijven stil liggen, wat voor ons Lou een hele uitdaging is.
Ze weet al perfect wat ze moet doen en gaat er dan ook enorm goed mee om.
We zijn dan maar wat later in ons bedje gekropen. Ik heb ze nog even laten rond lopen in haar kamer. Zo kon ze de opgespaarde energie nog even kwijt.
Reactie plaatsen
Reacties
Wat erg om te lezen mijn moederhart breekt.
Gelukkig is Louise een sterk meisje ❤️
Ik laat de foto’s van Louise aan ons Milleke zien en dan geeft hij haar een kusje 🥰. Dikke knuffel !
We denken aan jullie ook door alle helse pijnen blijft ze toch een vechtertje (vuistje aan Louiseke )
dikke kus daar xxx