Update van een lange periode :week 71

Zondag 19 september: 1 jaar + 151 dagen

Het is een eeuwigheid geleden dat ik mezelf weer aan het schrijven heb gezet. Dus het gaat een hele lange blog zijn.

Er is wel heel wat gebeurd doorheen afgelopen periode.

Zo is begin juni mijn grootvader, Vake overleden. Louise haar grote held. Wat was het moeilijk om aan haar uit te leggen dat vake niet meer zou terug komen. Op een heel eerlijke kinderlijke manier neemt ze dit verdriet mee. Zo mooi om te zien dat kinderen geen filter hebben. Hoe komt dat vake niet meer komt, waar is vake, vake moet toch eten,… vaak kwamen deze vragen aan bod. Dagelijks gaat Louise langs bij mijn moeke om haar leegte een beetje op te vullen. Op een klein tafeltje in de living staat Vake zijn foto met een kaarsje bij. Louise gaat regelmatig dag zeggen tegen hem. Zo zag moeke op een avond dat er op de fotokader een afdruk stond van kuslipjes. Ons Louise was haar vake een kusje gaan geven. Het was een enorme moeilijke periode voor ons mede omdat vake zo graag louise gezien had als ze helemaal genezen was.

Wanneer de grote vakantie was begonnen is Louise mee met mami en papi naar zee geweest. Wat heeft ze hier van genoten. Ze had uitzicht op de zee, zeedijk, pier en haven van Oostende. Voor het eerst heeft ze in het zand kunnen spelen, de zee gevoeld en even ergens anders geweest dan thuis. We zijn enkele keren op bezoek geweest daar. Ook al moest ik veel werken ik miste haar enorm.

We hebben samen met Louise ook enkele keren een weekendje ergens gaan overnachten. Door de wekelijkse controles in het ziekenhuis van Bornem of Gent konden we niet ver op ‘vakantie’. Ook al zouden we hier groen licht voor gekregen hebben, ik denk niet dat we dit hadden gedaan. Je weet nooit wat er kan gebeuren en ik wou de mogelijkheid hebben om zo snel mogelijk in het UZ Gent te kunnen zijn.

Zo hebben we een weekend Nieuwpoort gehad samen met nonkel Bart, tante Lynn en Estée. Dat hebben we afgesloten met een dagje Plopsaland. Hier keek ik het meest naar uit, ze zien genieten van dingen die voor andere kinderen geen probleem/ gevaar zijn.

Papa had ons verrast met tickets voor de K3 show en hierna trokken we met ons drieën terug naar de zee. Weer even onze batterijen opladen want tussen die vrije weekends door werkten wij beiden veel.

Inmiddels heeft Louise haar periode 3 van haar onderhoudsbehandeling afgerond. Er zijn nog enkele weken geweest dat haar bloedresultaten of levertesten niet goed stonden en er een korte stop was van haar chemo.

In het midden van augustus was er weer de verdomde cortisone week met 2 chemo’s die Louise enorm heeft laten afzien. De eerste chemo had louise gehad wanneer ze donderdag bij mijn mama een kleine absence kreeg. Een hele tijd afwezig zijn zonder op iets te reageren. Dit is en soort van epilepsie aanval. Mijn mama en mijn nicht waren hierbij en zeiden dat dit enorm beangstigend was. Meteen zijn we op controle gegaan in het UZ gent. Er werden controles uitgevoerd van haar hersenen en ze werd op de wachtlijst gezet voor een Mri van haar hoofd.
Na een week heel ongerust te wachten op resultaten kregen we te horen dat alles inorde was en ze niets verontrustend zagen in haar hersenen. Het zou een eventuele reactie zijn op die chemo+cortisone. Het tweede deel van die vincristine chemo heeft ze niet meer gekregen. We hebben medicatie meegekregen die we meteen moeten geven als ze terug zo een aanval heeft.

Dan was het zover 1 september. De officiële eerste schooldag van het eerste kleuterklasje. Er was Juf Laura van vorig jaar die afwisselend week om week bij de kindjes ging staan samen met juf Lauren. De eerste schooldagen gingen gepaard met toch wel wat tranen. Voor het eerst gaat ze nu ook hele dagen naar school. ’s Middags laten we ze thuis eten zodat ze wel even kan bekomen. Wanneer we zien dat ze dan te moe is, laten we ze thuis.

Het school was 2.5 dagen bezig en ons kleine meid was al ziek.

Ondertussen gaat ze meestal zonder problemen naar school en blijft ze geregeld een dagje of meer thuis om die ziektekiemen uit haar lijfje te jagen. Haar immuniteit en witte bloedcellen worden onderdrukt door de chemo die ze krijgt. Maar die cellen heeft ze juist nodig om tegen de ziektes en bacteriën te vechten.

Ze gaat dus nog regelmatig thuis zijn van school, dit moeten we in het achterhoofd houden. Weer iets dat ons laat beseffen dat we er nog lang niet zijn. Ze heeft ondertussen enkele leuke dagen moeten missen en dat wreed aan me. Ik wil echt zo graag dat ze ongestoord plezier kan hebben en ongeremd kind kan zijn.

Woendag staat er terug een dagje UZ gent met een intrathecale ruggenprik in onze agenda. Eigenlijk een uitgestelde want deze zou vorige week moeten gebeurd zijn maar toen had ze buikgriep.

We keep on going up and down.

Ps: Onze deugeniet is nog steeds de sterkste, de zotste, de liefste, de grappigste, de koppigste, de onophoudelijke babbelmie met groeiende blonde haartjes.