Even tijd genomen om te schrijven : Week 116

2 jaar en 102 dagen

Bijna 11 maanden na de laatste post ga ik nog eens aan het schrijven. Misschien wel omdat ik nu eens even de tijd heb.

De afgelopen maanden waren met ups en downs en is voorbij gevlogen. Werken, wekelijkse bloedcontroles, chemokuren, af en toe school en thuis zijn hebben zich constant afgewisseld zonder wat rustige momenten.

Onze kleine meid is niet meer zo klein meer. En wij zijn als sneltreinen door de weken aan het vliegen. We hebben precies het gevoel dat we de tijd waar we verplicht moesten pauzeren , nu te snel aan het inhalen zijn.  Maar het  kan dus halen we er alles uit.

Het belangrijkste wat ik zeker al wil zeggen , louise doet het goed, louise is goed ! Ze is vrolijk, levendig, heeft een grote fantasie, ze weet wat ze wil en zal er alles aan doen om dit te bereiken. Ze kan iedereen onder tafel babbelen (buiten de letter R die vervangt ze nog steeds door de J). Ze zorgt graag voor anderen en ze staat ook  wel graag in de belangstelling. Door het ziek zijn draaide steeds alles om haar en dit is ze nu zo gewoon geworden.

Een niet onopgemerkt belangrijk gegeven, ze heeft terug lang golvend donker haar. De mensen kijken haar niet meer aan en vooral ze heeft niet meer meteen de stempel ‘dat kindje heeft kanker’.

Ondertussen is de laatste dag van het schooljaar gepasseerd en mag ze naar het tweede kleuterklasje. Ondanks dat ze heel weinig aanwezig is geweest dit schooljaar mag ze over. We verschieten nog elke dag van haar kunnen.

In de maanden dat voorbij zijn is ze heel veel ziek geweest. Veel pauzes van haar orale chemo en evenveel doktersbezoeken. Door haar onderdrukking van haar witte bloedcellen heeft ze nog steeds geen weerstand opgebouwd en vatbaarder voor echt alle infecties/bacteriën.

Zo begonnen we het jaar al meteen met een ongeplande opname . Louise had voor de kerstvakantie de waterpokken doorgekregen en dit resulteerde in een ongelofelijke zieke Louise. Zo ziek is ze zelf nooit geweest van de chemo, dagen dat ze niet at, dronk en niet uit haar bedje kwam. Blijkbaar is dit virus zeer schadelijk als je in behandeling bent. Hierdoor moet ze nu elke dag 3x een siroop nemen om zeker te zijn dat dit virus tijdens de behandeling niet meer terug opduikt.

Op 27 april hebben we een redelijke emotionele dag gehad. Dit was de laatste chemokuur via haar katheter . Geen infuus meer , geen cortisone week meer, niets. Dit wou ook zeggen geen maandelijks bezoek aan onze vaste afdeling, geen Grietje of Caro onze favoriete verpleegkundige. Het was raar, je komt er niet graag maar toch is dit onze veilige haven. Haar chemosiroop gaat wel nog steeds door en haar wekelijkse bloedafnames ook, maar niet meer op 5K12D.

Als alles was zoals gepland dan had ik nu in deze blog kunnen vertellen over de afsluit van haar behandeling. Maar dit is nog niet het geval. Ze heeft nog enkele weken behandeling bijgekregen door de zovele pauzes in haar chemosiroop schema. De nieuwe einddatum is 11 augustus. Dit gaat over de chemosiroop die ze nog verder krijgt tot dan.

Een datum die in het groot op de kalender staat. Al is het met een dubbel gevoel. Wat erna? Hoe meer we naar deze dag toe aan het leven zijn , hoe angstiger ik aan het worden ben. Ga ik nog gerust zijn, gaat het weg blijven of staan we na enkele weken terug in het UZ. Ik merk het nu al, vanaf ze koorts krijgt of ze zegt dat ze ergens pijn heeft , krijg ik al enkele paniekaanvallen. Er zit een controlefreak in mij en net hier heb ik geen controle op. Het eerste jaar na stop  gaan er gelukkig om de zoveel weken nog bloedcontroles zijn. Hier zal ik steeds met een klein hartje naar toeleven.

We weten dat leukemie steeds een deel zal uitmaken van ons en vooral haar leven.

Ik begin van de vakantie is ze een weekje met mami en papi naar de zee geweest. Hier keek ze erg naar uit. Dit was een weekje vol verwennerij en plezier.  Ook hier is ze enorm ziek geweest en onmiddellijk naar huis moeten komen om na enkele dagen toch nog verder te kunnen genieten.

Vandaag en gisteren hebben we al haar onderzoeken gedaan die nodig zijn voor de afsluit van haar onderhoudstherapie.

Het was 2 dagen onder narcose zijn en in totaal 12 verschillende soorten onderzoeken.

Nu ze ouder aan het worden is merken we een enorm verschil. Ze redeneert meer en kent de gevolgen van sommige medische acties. Ze weet wat het witte vloeistof teweeg brengt als ze dit inspuiten in haar infuusje(slaapmiddel). De angst dat ik dan zou weg gaan is hoog aanwezig, continue heeft ze me ergens vast om zeker te zijn dat ik haar niet verlaat.

Ook al is ze al immens veel onder narcose geweest toch is het met een heel klein hartje dat ik haar daar achterlaat.

Vanaf nu is het een volle week afwachten naar het gesprek met prof. B. De moerloose. Dan worden alle resultaten besproken en krijgt ze hopelijk groen licht.

Vandaag hebben wij ook te horen gekregen dat er een kindje dat we kennen op onze dienst is opgenomen. Ook een Louise, ook ALL. Over heel mijn lijf kreeg ik een koude rilling. Nooit van mijn leven had ik gedacht hier mensen aan te treffen die we kennen. Een klein schattig blond meisje. Wij sluiten af en zij beginnen aan hun traject. Eventjes ging er door mijn hoofd , die naam is vervloekt. Maar nee het is weer een verdomde pech. Een spijtig toeval.

Het enige wat wij kunnen doen is ze mee ondersteunen in wat ze zullen doormaken. We weten als geen ander wat er komen gaat , de weg is hard en hobbelig maar er is een weg !

Allemaal vingers kruisen voor volgende week en hopelijk kunnen we dan aan hoofdstuk 29351794 beginnen van ons leven.