Cortisone maand gestart: week 26

Dinsdag 13 oktober   : dag 172

We zijn weer aan een nieuwe periode begonnen. De voorlaatste van de intensieve behandeling.

Louise werd wat later op de dagafdeling verwacht omdat haar onderzoeken pas deze middag waren ingepland.

Eerst een transthoracale echocardiografie (hart en longen). Heel flink heeft ze alles laten doen, er was wel wat schrik doordat de echo plaats vond op/naast haar katheter. In het naar buiten gaan riep ze luid en met een overrompeling van zwaaikusjes , ‘bedankt en daaag e ‘. Ook deze artsen had ze rond haar vinger zitten.

Haar uiteindelijke verzorging van haar katheterverband ging behoorlijk. Ze huilde maar niet in die mate dat ze vergat te ademen. De huid die vorige keer heel erg rood zag was nu mooi genezen.

Haar beenmergpunctie onder narcose was pas om 14u. Dit wil zeggen dat ze tot dan nuchter moest zijn. Daar had ze het vandaag wel moeilijk mee, meerdere keren vroeg ze achter eten. Wel zielig, ze eet nu tamelijk goed en ik wil haar normaal zoveel mogelijk geven.

Het traject van de afdeling naar het operatie kwartier heeft ze met een lach afgelegd. Tot de moment dat ze haar slaapmiddel toediende heeft ze niet gemerkt wat er ging komen. Al spelend met de ballon die ze van de verpleegkundige kreeg is ze in slaap gevallen.

Voor Louise was er geen vuiltje aan de lucht, mijn moederhart daar en tegen, moest weer gelijmd worden. Ze viel als een kaartenhuisje in elkaar en door het product dat ze geven begon ze heel hard te hoesten. Alles was inorde maar toch is het moeilijk om ze daar alleen achter te laten.

Als ouder kan je kiezen om terug naar de kamer te gaan voor eventjes of je wacht buiten aan het operatiekwartier.

Ik wacht telkens op de gang. Zo ben ik meteen aan de ontwaakzaal. Bij het gedacht dat ze toch al wakker zou worden zonder mij krijg ik een benauwd gevoel.

Na een uurtje wachten was alles achter de rug. Ze heeft nog een 20 minuutjes geslapen voor haar eerste woorden uit haar mondje kwamen. ‘Mama, nu eten ? ‘.

Ze mocht naar huis vanaf ze pipi had gedaan en iets had gegeten. De verpleegster was nog niet uit de kamer en haar eerste boterham was al op.

We mogen terug naar huis voor een weekje en starten vandaag met de verschrikkelijke dexamethason (cortisone). We zijn echt bang naar de neveneffecten hiervan.

Vermoeid na een drukke dag gaan wij allemaal vroeg slapen.