Allergische reactie : week 27

Donderdag 22 oktober    : dag 182

Louise neemt al 9 dagen haar cortisone weer in. Tot nu toe vallen de nevenwerkingen nog mee. Vooral haar slapen gaat veel moeizamer. Meerdere keren per nacht is ze wakker, het enige wat dan echt helpt is ze tussen ons leggen. Overdag is ze heel druk, haar middagdutjes worden soms overgeslagen omdat ze te actief is.

Waar ik echt wel blij mee ben is dat haar gemoedstoestand niet zo hevig schommelen als de vorige keer. Natuurlijk zijn we nog niet half weg en kan dit nog optreden.

De voorbije week was het wel heftig in het ziekenhuis.

Afgelopen dinsdag kreeg Louise haar eerste vincristine / doxo chemo toegediend van deze periode. Het was een hele dag dat we in Gent verbleven, terug op onze vertrouwde dagafdeling.

De eerste griepvaccin werd ook die dag gezet. We wisten het niet maar Louise had echt schrik van de naald. Door de katheter die ze heeft moet ze nooit aangeprikt worden, ook de medicatie is al voorbereid waardoor ze nooit echt naalden zien. Dit baarde mij al zorgen. Wanneer deze intensieve periode achter de rug is, gaat de katheter weg en is het wekelijks bloed prikken via de venen. Als dit niet lukt of ze te angstig is gaat er bij haar een ‘ Port a cath’ geplaatst worden (een klein kamertje onder huid die verbonden is met een grote ader) .

De hele ochtend en middag was het wachten op de verschillende chemo die inliepen. Hierna volgde er de asparaginase.  Dit is een enzym die ze al enkele keren heeft gekregen. Bij die laatste toediening heeft ze allergisch gereageerd.

Vanaf deze enzym aanhing was er een verpleegster die bij ons op de kamer bleef om Louise steeds te monitoren.

Zowel ik als de verpleegster hielden ons Louise bij elke beweging nauwlettend in het oog.

Bij 18 ml die ingelopen was liep het fout.

Louise begon steeds in haar oren te krabben en klaagde van pijn aan haar voeten. Binnen enkele seconden begon ze gek te worden van de jeuk en tintelingen aan haar voetjes.

Meteen de arts en professor gebeld. Ze kreeg medicatie hiervoor en stilletjes aan ging de reactie weg.

Na een tijdje is het infuus terug opgestart en verliep het beter. Nu is het afwachten of haar bloed dit enzym niet gaat afbreken. Doordat ze dit al enkele keren heeft gekregen, zijn er antistoffen in haar bloed aanwezig die dit enzym kan aanvechten. Als dit zo het geval is moet ze 6 spuiten in de bilspier krijgen. Dit hopen we te vermijden.

Buiten die allergische reactie en de nachtmerries die erna volgden is ze steeds opgewekt en vrolijk. We proberen haar goed te betrekken en uit te leggen wat er gaat gebeuren. Ik heb de indruk dat ze dan geruster is en dan wordt ze niet onnodig zenuwachtig.

De cortisone kaakjes zijn al lichtjes te zien, maar we weten dat dit maar tijdelijk is.

De niet ziekenhuis dagen vullen we vooral in met boswandelingen, spelletjes leren en op spelende wijze educatief iets bij te leren.