Cortisone neemt de overhand: week 28

Donderdag 29 oktober    : dag 189

Afgelopen weekend zijn de neveneffecten van de cortisone goed herkenbaar geworden. Ons altijd zo vrolijke Louise is nu heel triestig, stil en weet met haar zelf geen blijf.

Dinsdag zijn we terug naar onze dagafdeling moeten gaan voor haar 2/4 chemotoediening van deze periode. Haar bloedwaarden stonden goed en de chemo kon doorgaan. Het enzym waar ze allergisch op reageerde werd geanalyseerd en ze heeft het niet helemaal afgebroken dus geen extra spuiten nodig.

Al de verpleging, juf als ook de lieve spelbegeleidster Sarah waren er over eens dat de Louise van nu maar een schim is van de Louise die ze kennen.

Het is zo erg om je kind continue verdrietig te zien en er zelf niets aan kan doen.

We kunnen haar eventjes opbeuren met spaghetti, macaroni, pizza of een hard gekookt ei. Ze geraakt niet verzadigd en haar gedachten gaan steeds uit naar eten. 

Enkele vriendinnen die kleuterjuffen zijn hebben educatieve spelletjes/knutselwerkjes doorgestuurd zodat we haar thuis enkele handelingen kunnen aanleren. Op deze moment heeft ze totaal geen energie om iets te doen.

We proberen haar te laten bewegen maar we merken dat dit achteruit gaat. Ze vraagt meestal dat we haar pakken en als ze stapt begint ze direct erna te kruipen.

Elke seconde van de dag hou ik haar vast, bij het loslaten komen er enorm veel tranen op die typische cortisone kaakjes. Mami brengt af en toe redding door een troost knuffel te geven, zodat ik even letterlijk ademruimte heb.

Het is een hele lastige periode hier ten huizen Pauwels. Louise die echt een hoopje ellende is, ikzelf ben heel moe doordat ik de dagelijkse dingen enkel kan doen wanneer ze slaapt. Koen probeert ons beide op te beuren maar heeft spijtig genoeg niet altijd effect op onze kleine meid.

De dagen van de cortisone zijn we aan het aftellen. Nog 12 dagen cortisone en erna nog wel enkele weken naweeën van nevenwerkingen. Dat we maar snel onze altijd energieke zotte deugeniet dochter terug hebben.